Elviselhetőbbé teszik a kórházban töltött hónapokat

Nap mint nap daganatos beteg gyerekek között

A rákos megbetegedések nemcsak a felnőtteket érintik, hanem gyakran pár hónapos, óvodás vagy elemi osztályos kisgyerekeket is. A kis páciensek körében általában magas a gyógyulási arány, azonban hosszadalmas, fájdalmas, nehéz út vezet odáig: nyolc-tíz, kórházban töltött hónap, emberpróbáló mellékhatásokkal járó kezelések sorozata, a tágabb családtól, barátoktól való elszigeteltség. A Little People Egyesület immár 21 éve dolgozik azért, hogy az ország több városában, a kórházak gyermekonkológiai részlegein fekvő kiskorúak és szüleik mindennapjait megkönnyítse, elviselhetőbbé tegye. Barabás Tünde, az egyesület pszichológusa Marosvásárhelyen, a Maros Megyei Klinikai Kórház 2-es számú gyermekonkológiai részlegén teszi ezt négy éve, vele beszélgettünk a kis hősök mindennapjairól, három-négy évesekről, akik a katétertűről vagy lombárpunkcióról szemrebbenés nélkül beszélnek. 

Hiánypótló szolgáltatásokkal egészíti ki a gyermekonkológiai ellátást a Little People Egyesület: gyerekbaráttá varázsolják a kórházi osztályokat, ahol a daganatos betegséggel diagnosztizált kis pácienseket kezelik, játszószobákat alakítottak ki, illetve rendszeresen bejárnak hozzájuk a klinikára, játszanak velük, programokat szerveznek nekik, táborozni viszik őket, ugyanakkor lelki támaszt nyújtanak a szülőknek is életük eme emberpróbáló időszakában. 

– Tavaly ünnepelte a 20. születésnapját a Little People Egyesület. Munkatársai két évtizeddel ezelőtt először Kolozsváron kezdtek el dolgozni a kórház gyerekonkológiai részlegén fekvő gyermekekkel, az évek során pedig egyre bővült ez a kör, és mára az ország számos gyermekonkológiai részlegén jelen vagyunk, Bukarestben több kórházban, Kolozsváron kettőben. Marosvásárhelyen két kórházi osztállyal állunk kapcsolatban, az egyik a dr. Horváth Adrienne vezette 2-es számú gyermekklinika, ahol állandó jelleggel jelen vagyunk, a másik a megyei sürgősségi kórházban lévő gyermekrészleg, amellyel ugyancsak jó kapcsolatot ápolunk, de azt elsősorban az Együtt a Rákos Gyermekekért egyesület támogatja. 

A 2-es számú gyermekklinikán, ahol én dolgozom, négy kórteremben látják el a daganatos betegségekben szenvedő gyerekeket, évente átlagban 20-30 gyerekkel szoktam foglalkozni, nem mind újonnan diagnosztizált kiskorúak, vannak olyanok is, akiknek a fenntartó kezelés végett alkalomadtán vissza kell jönniük néhány napra.

– Általában mennyi ideig kell kórházban tartózkodniuk az onkológiai kezelésre szoruló gyerekeknek?

– Egy leukémiás gyerek esetében – ami a legsűrűbben előforduló diagnózis nálunk – nyolc-tíz hónapig tart az aktív kórházi kezelés. Ezalatt másfél havonta, egy-egy hetes megszakításokkal ugyan, de folyamatosan a kórházban van a gyerek. Az egyhetes szünetek alatt pedig, amit otthon tölt, biztonsági okok miatt közösségbe nem mehet. A nyolc-tíz hónapos intenzív kezelés után vár rájuk egy hároméves fenntartó kezelés, amikor először kéthetente, aztán havonta, majd háromhavonta kell újra és újra visszatérniük egy-két napig a kórházba. A pár hónapos babától a tizenéves fiatalig változó a kezelésre szoruló kiskorúak életkora, de talán leggyakrabban a 2-10 év közötti korosztályhoz tartozó gyerekekkel dolgozom. A kórházban töltött idő alatt egy szülő ott lehet a gyerekkel, arra is lehetőség van, hogy váltsák egymást. De sajnos olyan gyerek is volt, akit a diagnózis felállítását követően otthagytak a szülei.

– Felfogják-e egyáltalán a gyerekek, hogy valójában mi is történik velük? 

– Ez nagyon gyerekfüggő. Sokan azt gondolják, hogy a kisebbek kevésbé fogják fel, hogy mi történik velük, de ez nem így van. Az elején minden gyereknek nagyon nehéz, a kezdeti időszak az, amikor a legtöbbet kell dolgozzunk velük. Egy idő után valamelyest elfogadják a helyzetet, de folyamatosan vannak hullámvölgyek. A kicsikkel játékosan dolgozunk, de nagyon fura, hogy egy három-négy éves gyerekkel katétertűkről vagy lombárpunkcióról beszélgetünk. Ebben a korban ők nem kellene ilyen kifejezéseket használjanak, nem kellene tudják, hogy mit jelentenek ezek a szavak, de sajnos nekik ez a mindennapi realitásuk, és ennek hatására túl korán felnőnek. Ez is közrejátszik abban, hogy esetenként a korosztálybeli gyerekekkel nem is találják már a közös hangot, hiszen az osztálytársak, barátok nem értik, hogy mi történik velük. 

– Hogyan zajlanak a foglalkozások, miként próbáltok segíteni? 

– Én azt szoktam mondani, hogy akkor végeztem jó munkát, ha a gyerek azt mondja, bátrabb vagyok, mint a bátor oroszlán. A diagnózis felállítása után, kortól függetlenül, minden gyerek kap egy hátizsákot, amelyben terápiás anyagok vannak, pl. egy kis sárga plüssjáték, a bátor oroszlán. Elmagyarázzuk nekik, hogy mostantól ez a kis oroszlán a legjobb barátjuk, vagy ha dühösek, úgy kezelhetik, mint a legnagyobb ellenségüket. A csomagban van egy orvosifelszerelés-készlet, a kisebb gyerekekkel eljátsszuk, hogy ők az orvosok, és megvizsgáljuk a bátor oroszlánt. Ilyenkor elkezdenek mesélni, elmondják, hogy hideg a sztetószkóp, hogy itt fáj, ott fáj, és ebből kiderül, hogy esetleg hol fáj nekik, mitől félnek. A célunk az, hogy a diagnózissal járó elsődleges trauma és a kezelés közben adódó kisebb-nagyobb megpróbáltatások feldolgozásában segítsük őket, illetve minél jobban felkészítsük azokra az orvosi eljárásokra, amelyek a kezelés során várnak rájuk. Próbáljuk az ő nyelvükön elmondani nekik azokat az információkat, amelyekre szükségük van, hiszen egy új helyzetbe, új környezetbe kerültek, ahol idegen személyek számukra érthetetlen beavatkozást végeznek rajtuk. Minél több információt kapnak, annál könnyebben el tudják fogadni, hogy mindez szükséges, és a javukat szolgálja.

Van olyan szülő, aki nem mondja el a gyerekének, hogy mi történik vele, mi ezt is elfogadjuk, a tevékenységek során nem is használunk olyan szavakat, mint rák vagy daganat, hanem azt mondjuk, hogy betegség. És mindig azzal az információval dolgozunk, amit a gyerek megoszt velünk.

A halál témája is felmerül, volt olyan négyéves gyerek, aki megkérdezte, hogy akkor ő meg fog halni? Általában olyankor merülnek fel ezek a nehéz kérdések, amikor fizikailag rosszul érzik magukat a kezelés miatt. A kisebb gyerek, ha hallja is, hogy ő leukémiában szenved, ez önmagában számára nem mond sokat. Ám ha a kemoterápia mellékhatásai – a hányinger, hasmenés, gyengeség, hajhullás – kínozzák, akkor a négyévesben is megfogalmazódhat a kérdés, hogy meg fog halni?

A rosszullétek nem mindennaposak, és nem minden gyereknél jelentkeznek. Már az elején beszélünk a hányingerről, hasmenésről, hajhullásról, próbáljuk megértetni velük, hogy ezek a kezelés velejárói, nem azért jelentkeznek, mert valami gond van. 

Sajnos azt tapasztaljuk, hogy a legtöbb gyerekre jellemző az önmarcangolás, úgy érzik, valami rosszat tettek, és a betegség egy büntetés emiatt, hiszen úgy fogják fel a világot, hogy ha jó, akkor jutalmazza, ha pedig rossz, akkor bünteti őket. Ami velük történik, a betegség rossz, tehát valamit hibázhattak. Fültanúja voltam, hogy a kétéves kérte a bocsánatot az anyukájától. Szerencsére a gyerekek körében elég jó a gyógyulási arány, mintegy 75 százalékuk meggyógyul. 

– De akkor is ott van a 25 százalék, akit elveszítettek. A többi gyereket mennyire viseli meg, amikor egy társukat elveszítik?

– Nem tudom, más kórházakban hogy van ez, de nálunk egy idő után az adott kórteremben fekvő gyerekek és a szüleik egy nagy családdá kovácsolódnak össze. Mindig meg szoktuk beszélni a szülőkkel, hogy mit és mennyit mondunk el. Ők döntenek, hogy azt mondjuk, hogy hazament, vagy másik kórházba vitték át az illető gyereket. Természetesen ez a kisebbekkel működik, ők elhiszik, azonban a nagyokat nem lehet félrevezetni.

– A ti munkátok valójában kiegészíti az egészségügyi ellátást, hiszen miközben az orvosok, ápolók a gyógyulásukhoz szükséges kezelést biztosítják, ti a lelkivilágukról gondoskodtok…

– Nagyon hálás vagyok, amiért dr. Horváth Adrienne gyermekgyógyász főorvossal és a csapatával kiválóan együttműködünk, rendkívül nyitottak, látják az értelmét a munkánknak. Minden reggel először bemegyek hozzájuk, elmondják, hogy az adott gyerekre aznap milyen beavatkozások várnak, hogy érzi magát, és ennek megfelelően dolgozom vele. Ha az orvosok, asszisztensek tapasztalnak valamit egy gyereknél vagy az anyukánál, hogy éppen nincsenek jól, nem jó híreket kaptak, felhívják a figyelmem erre. Ez óriási segítség.

– Minden nap mindenik bent fekvő gyerekhez eljutsz?

– Igen, és ennek az az előnye, hogy minden nap az adott eseményre, problémára tudunk reagálni, amivel a gyerek éppen szembesül. Az egyik legfontosabb elvem, hogy minden gyerekért vagyok ott, nem egy-kettőért. A három hónapos babához is bemegyek minden nap. Ez akkor fogalmazódott meg bennem, amikor elveszítettünk egy-egy gyereket, és ezekben a helyzetekben segített a tudat, hogy a többieknek szükségük van rám. A tevékenységek során, ha az orvosok megengedik, minden gyereket összegyűjtök a játszószobában – amit a kórházi részlegen a Little People Egyesület alakított ki –, ahol először egy kreatív terápiás foglalkozásra kerül sor, különféle témákat dolgozunk fel, beszélünk az érzelmekről. Van amikor kaktuszt készítünk papírból, miközben a szúrós növény kapcsán arról beszélgetünk, hogy mi az, ami őket szúrós hangulatba szokta hozni, amikor csak azt szeretnék, hogy mindenki hagyja békén őket. Ilyenkor számtalan dolog merül fel, például hogy amikor kijönnek az afták a szájukban a kezelés hatására, és fájdalmassá válik az evés, vagy hogy nehezen viselik, amikor jön az asszisztens néni a tűvel. Amikor érkezik egy új gyerek, kórházi térképet készítünk, hogy tudják, mi hol van, melyik például a főasszisztensnő szobája, ez segít nekik abban, hogy elfogadják a közeget, ahová kerültek, és ahol hónapokat kell eltölteniük. Igyekszem mielőbb megismerni minden gyereket, megtudni, melyek a kedvenc állatai, mesefigurái, és ennek függvényében otthonossá tenni a kórteremben az ágya körüli részt. A tevékenység után játszunk a játszószobában, ahol a playstationtól a kirakósig, társasokig minden megtalálható, folyamatosan bővítjük, színesebbé tesszük a játékkészletet az igények függvényében. Ha van hároméves dinómániás gyerek, akkor dinós játékokat szerzünk be. Ám gyakran annyira legyengül a bent fekvő gyerekek immunrendszere, hogy minden kis fertőzés veszélyes lehet rájuk nézve, így a játszószobába sem jöhetnek. Ilyenkor utólag bemegyek hozzájuk, és egyéni foglalkozást tartok velük. 

– Valójában a gyerek az, aki végigmegy az emberpróbáló kezelésen, de talán a szülőnek mégis nehezebb, hiszen tehetetlennek érzi magát, lelkileg tönkremegy, de mégis kifelé azt kell sugároznia, hogy bizakodó. A gyerek ugyanis nem láthatja, hogy anya fél, sír. Hogyan próbáltok a szülőkön segíteni? 

– A diagnózist nem a gyerek kapja, hanem a család, a szülőknek valóban nehezebb szembenézni ezzel a helyzettel, mint a gyerekeknek, azért is, mert általában egyből a halál gondolata fogalmazódik meg bennük. A szülők tudják, hogy ott vagyok a kórházban, bármikor bejöhetnek hozzám, de igyekszem mindennap megkérdezni, hogy vannak, ha látom, hogy szomorkásabb a hangulatuk, kideríteni, történt-e valami, beszélgessünk-e róla.

A kórházban fekvő kis páciensekkel, valamint a szülőkkel való foglalkozások mellett a Little People Egyesületnek van egy úgynevezett Temerar programja is, amely a 13 éven felüli fiatalokat célozza meg, azokat, akik meggyógyultak. Jó érzés megtapasztalni, amikor a temerárok, az egykor rákkal diagnosztizált, meggyógyult fiatalok visszajönnek önkénteskedni a kórházakba. A 13–18 éveseknek évente nyári táborokat szervezünk, a 18 éven felülieknek pedig karácsonyi gálát, amikor találkozhatnak. 

Az életet ünnepeljük minden évben, amikor találkozunk velük, hiszen, bár gyógyultnak vannak nyilvánítva, bármikor kiújulhat a betegség, van olyan fiatal, aki háromszor is végigcsinálta a kezelést.