Visszaszámlálás
2014-08-12 16:24:25
- Nagy Székely Ildikó
Róbert egy diófa felső ágai közül szemlélte a világot. Vastag torokhangon kürtölte szét időnként elégedettségét, üzenetei mégsem voltak ijesztőek, inkább egy kamaszbőrbe bújt kisgyerek játékára emlékeztettek.
Róbert egy diófa felső ágai közül szemlélte a világot. Vastag torokhangon kürtölte szét időnként elégedettségét, üzenetei mégsem voltak ijesztőek, inkább egy kamaszbőrbe bújt kisgyerek játékára emlékeztettek. Miután sikerült lecsalogatni a magasból, a közelben levő, negyven év körüli férfi lábára telepedett egy rongydarabbal a kezében, amit máris tépkedni kezdett. Valami furcsa békesség áradt ismétlődő mozdulataiból.
Hónapok teltek el a diófás jelenet óta, mire újra találkoztam a különös tizenévest kísérő fiatal nővel. Nyíltan, mindenféle szépítgetés nélkül tárta elém történetét, úgy, ahogy a legkeményebb csatákat megvívott emberek szokták.
– Könnyű várandósságom volt, a szülés is simán ment. Amikor a fiam világra jött, annyit mondtak az orvosok, hogy „farkastorok, nyúlszáj”. Két hónaposan derült ki, hogy súlyos szívbeteg. Akkoriban egyik tüdőgyulladásból a másikba esett. Négy hónapos volt, amikor aztán azt is megállapították, hogy Down-kóros.
– Nem voltak már korábban erre utaló jelek?
– Dehogynem. Az arcán már sokkal korábban látszott a diagnózis. Csak valószínűleg nem akarták a tudomásomra hozni a szakemberek, mert úgy gondolták, hogy a többi betegsége folytán úgysem éri meg a fél évet. Nem akartak még ezzel is terhelni. Hat hónapos korában Magyarországra mentünk szívműtétre. De kiderült, hogy csak egy fél év múlva lehet elvégezni a beavatkozást. A Segítő Jobb Alapítványon keresztül jutottunk ki, az alapítvány biztosított számunkra szálláshelyet. Itthon úgy mondták, hogy teljesen ingyenes lesz, de kiderült, hogy mégis kell érte fizetni, mégpedig többet, mint amennyi a fizetésünk volt. Egy hónap múlva aztán egy kint élő nagynéném fogadott be bennünket a lakásába. Amíg Robika kórházban volt, naponta „ingáztam” hozzá, sokba került volna, hogy befeküdjek vele. Hajnali 6-kor indultunk a férjemmel, és este 11-kor jöttünk el a kórházból. A szívműtétet követően mindhárman hazautaztunk, aztán a szájával műtötték. Öt beavatkozáson esett át. Hat éven át évente kétszer indultunk Magyarországra, hol operációra, hol ellenőrzésre. A Segítő Jobb idővel már nem tudott támogatni bennünket, három műtétet fizettek, a többi költségeit nekünk kellett fedeznünk. Anyagilag teljesen leégtünk.
– Mikor kezdtetek el fejlesztő programokra járni?
– Négyéves korában. Ez már inkább késői fejlesztésnek nevezhető. Kezdetben a Gecse Dániel Alapítványhoz jártunk, eleinte gyógytornára, aztán a nappali központba. Két év múlva kerültünk az Alpha Transilvana Alapítványhoz, ahol Róbert gyógytornától kezdve mindenféle fejlesztésben részesül. Hasznunkra is vált az itt töltött idő, ma már például egyedül öltözik. A mozgással, járással egyébként nem is volt gond. Az igazi probléma az, hogy nagyon agresszív, szaladgál, kiabál, mindent felborít. Beszélni nem tud, de mindent megért abból, ami körülötte történik. Ugyanakkor nagyon szereti a pontosságot, ha a szőnyeg nem áll egyenesen, odamegy, megigazítja, és az is idegesíti, ha az ötéves húga szétdobálja a játékait.
– Ő hogy viszonyul Róberthez?
– Kétéves volt, amikor megkérdezte, hogy a bátyja miért nem tud beszélni. A kislányunk nagyon büszke Robikára, el is dicsekszik mindenkinek azzal, hogy neki van egy nagyobb fiútestvére. Gyakran mondogatja, hogy úgy elvinné Róbertet az óvodájába. De ezt persze nem lehet. A fiunk magatartását sokan nem nézik jó szemmel.
– Előfordult, hogy a játszótéren vagy az üzletben megszóltak miatta?
– Nem is egyszer. Olyan is volt, hogy valakit megütött a parkban, aztán jött a szülő, és kérdőre vont, hogy miért nem neveljük meg a fiunkat. A közlekedés is bonyolult vállalkozás vele, mert gyakran rávág a szembejövőkre. De tud ő másképp is viselkedni. Sokszor odamegy a kishúgához, ölelgeti, megpuszilja. Erős a kötődés a testvérek között. Nemrég, amikor Róbert majdnem ráborította a szekrényt a lányunkra, úgy éreztem, ez nem mehet így tovább, ha továbbra is velünk marad, annak áldozata lesz. Elkezdtem fontolgatni, hogy intézetbe adjuk. De amikor a kislányunk ezt meghallotta, elsírta magát. Jobban belegondoltam a helyzetbe, és rájöttem, hogy nekem sem lenne szívem eltávolítani tőlünk a fiunkat. Ki tudja, hogy bánnának vele idegenben. Mi ismerjük, megszoktuk, tudjuk, hogy az evésnél külön asztalhoz kell ültetni, és vigyázni kell, hogy ne legyen tányér a keze ügyében, mert azt elhajítja. Kisebb korában nem volt ennyire agresszív, de ahogy telnek az évek, nő az ereje, nekünk meg fogy, és a normális állapottól való eltérés is növekszik.
Róbert édesanyja azt is elmesélte, hogy korábban falun éltek, Róbert miatt költöztek be a városba, hogy biztosítani tudják fiuk számára a szükséges fejlesztő programokat. A szép arcú nő nagyobbik gyermeke személyi gondozója lett.
– Minden hónapban be kell vinni egy jelentést a polgármesteri hivatalba. Hogy az alatt az egy-két óra alatt kire hagyjuk a gyereket, azzal senki sem törődik, oldjuk meg, ahogy tudjuk. Csakhogy Róbertet lassan senkire nem bízhatom, a múltkor édesanyámhoz vágott egy vázát, azóta ő is fél tőle. Ez a nappali központ az egyetlen segítségem, de azt hallottam, hogy lehet, ősztől nem indul újra a foglalkozás. Akkor nem tudom, mitévők leszünk. És arról sincs fogalmam, hogy mi lesz, amikor négy év múlva Róbert nagykorúvá válik. Nem ismerek súlyosan sérült személyek számára működtetett nappali foglalkoztatót a közelben, intézetbe pedig nem szeretném adni. Nem tudom, mi lesz velünk a jövőben, de most már visszafelé számolunk.
