2024. december 19., Thursday

Hiteles tájékoztatás, közösségformáló vélemények

Marosvásárhely

Kevés helyen, de lehet gyógyítani

A rendkívül kellemetlen fájdalmashólyag-szindróma

A funkcionális urológia időszerű kérdéseiről Marosvásárhelyen megrendezett tanácskozáson tartott sikeres előadást dr. Lovász Sándor budapesti urológus főorvos, IC-specialista egy rendkívül kellemetlen betegségről, az intersticiális cisztitiszről (IC), azaz a hólyagfájdalom-szindrómáról, ami gyakori fájdalmas vizelési ingerrel jár, és nemtől függetlenül megkeseríti az érintettek életét.

– Itt Erdélyben mit kell tudnunk a betegség kiváló magyarországi szakértőjéről?

– Budapesti urológus vagyok, nyolc éve nyugdíjasként dolgozom, korábban nyolc évet a Budai Irgalmasrendi Kórházban, 14 évet az Urológiai Klinikán (onnan ismerem Mártha Orsolya professzor asszonyt), majd hét évet a Dél-pesti Kórház Urológiai Osztályán. Az utóbbi 15 évben szinte csak az intersticiális cisztitisszel foglalkozom.


– Már a neve is nehezen kimondható, ahogy említette, elviselni sem könnyű ezt a betegséget. Mit kell tudni róla?

– Nagyon ritkán kórismézett, gyakori betegség. A pontos diagnózis aránya 1 százalék, ami azt jelenti, hogy a betegek 1 százalékánál ismerik fel, és azt követően lehet jól kezelni. Azok a betegek, akiknél nem diagnosztizálják, éveken át járnak egyik orvostól a másikig, miközben panaszaik csak fokozódnak, és rengeteget szenvednek. Progresszív betegség, amely folyamatosan halad előre, egyre rosszabbá válik a beteg állapota, és bizonyos esetekben zsugorhólyaghoz, veseelégtelenséghez és akár halálhoz is vezethet. Ezért annyira fontos időben felismerni. 


– Melyek a jellegzetes tünetei?

– A diagnózist megállapítani nagyon nehéz, mert olyan tünetei vannak, amelyek egy sor más betegségnél is jelentkezhetnek. Ezért nehéz kizárni a súlyosabb daganatos vagy egyéb betegségek közül. Tünetei széles spektrumon mozognak, az enyhétől a súlyosig. Jellegzetes tünete a gyakori vizelési inger, a hólyag és a húgycső fájdalma, amely egyre fokozódik, ellehetetlenítve a beteg életét. 


– Nyugalmi állapotban is vagy vizeléskor érez fájdalmat a beteg?

– Akkor fáj jobban, ha telődik (telítődik) a hólyag, vizelés után a beteg átmenetileg megkönnyebbül, de van, akinél folyamatos marad a fájdalom. Mások inkább vizeléskor éreznek fájdalmat, ami a legjellemzőbb tünet, ezért is hívják hólyagfájdalom-szindrómának. A fájdalommal együtt a hólyag ingerlődik, és az ingerelt hólyag nem bírja tartani a vizeletet. Ennek is különböző fokozatai vannak. Van, aki csak nappal vizel gyakrabban, éjjel még nem. Később éjjel is fel kell kelnie egyre többször. A betegség kifejlett és előrehaladott állapotában nappal akár húszpercenként, éjjel tíz–tizenötször kell a vécére mennie az érintettnek. El lehet képzelni, hogy ilyen állapotban a beteg nem tudja kipihenni magát, és orvoshoz folyamodik. Ahol vizeletvizsgálatra küldik, aminek az eredménye a legtöbbször negatív, de mégis azt tanácsolják, hogy szedjen ilyen vagy olyan antibiotikumot a biztonság kedvéért. Az antibiotikum azonban nem fog hatni, ugyanis, ha nincsen baktérium, amire hasson, árt a szervezetnek. A beteg állapota fokozatosan romlik, míg végül rásütik, hogy beképzeli, hogy pszichés probléma, amivel pszichiáterhez küldik, holott tudja, érzi, hogy valóban szenved, és nem beképzeli magának. Viszont az egész család és nemegyszer az egész környezete úgy áll hozzá, hogy csak szimulál. Folyamatos ellentétek között él, és emiatt házasságok mennek tönkre, munkanélküli marad, mert húszpercenként nem tud a munkahelyén vécére menni. Tragikus esetek fordulnak elő, és sajnos, megtörténik, hogy öngyilkosságba menekülnek ezek az emberek. 


– Említette, hogy nemcsak a nőket, a férfiakat is érinti, lehet-e tudni, milyen arányban?

– A betegséget több nőnél diagnosztizálják, mert könnyebben fordulnak orvoshoz, mint egy férfi, de lehet, hogy mindkét nem képviselőinél azonos arányban fordul elő. 


– Hogyan lehet gyógyítani?

– Ha időben diagnosztizáljuk, jól kezelhető a betegség. A fő problémát ugyanis az okozza, hogy a hólyagot és a húgycsövet bélelő nyálkahártya felszíni nyákrétege, ami egy áteresztést gátló, ellenálló anyag, tönkremegy, és átereszti a vizelet maró anyagait a hólyag falához. Ez ingerli a hólyagot, és az éveken át tartó folyamatos ingerlés hatására a hólyag falában kialakul egy gyulladás. Ez előrehaladva szöveti átalakulást eredményez, a hólyag elveszti a rugalmasságát, és egyre kisebb, végül pedig zsugorhólyag lesz. Olyankor tűrhetetlen állapotban húsz alkalommal is felkel egy éjszaka a beteg, vagy már le sem tud feküdni, és egy ronccsá válik. Ha azonban a betegséget idejében diagnosztizáljuk, akkor nem jut el ebbe az állapotba. 


– Hogyan lehet megállapítani a pontos diagnózist?

– Ebben sokat segít az a vizelési naplón alapuló teszt, amelyet nyolc–tíz évvel ezelőtt irányításommal az urológiai klinikán dolgoztunk ki. Több helyen nemzetközileg is ismertettem, ugyanis van rá lehetőség, hogy egyértelműen megállapítsuk, hogy a védőréteg, a nyákréteg milyen állapotban van. Attól függően, hogy kicsit rossz vagy nagyon áteresztő, vagy eltűnt szinte a hólyagból, különböző kezelések vannak. 


– Melyek ezek? 

– A betegség kezdődő állapotában, amikor csak mérsékelt panaszok fordulnak elő, többféle, szájon keresztül szedhető táplálék-kiegészítőt, vitamint, diétát, lúgosító szert tudunk ajánlani. Van egy komplex csomagunk arra, hogy szájon keresztül hogyan lehet kezelni. A diagnosztikus teszt alkalmat nyújt a betegség állapotának a követésére, ugyanis pontosan mérni tudjuk a kezelés hatását a betegségre. Ami nagyon fontos, mert ennek hiányában csak azt tudjuk tenni, hogy megérdeklődjük a betegtől, hogy mit érez, hogy véleménye alapján javult-e az állapota. Ha bizonytalan választ ad, hogy talán egy kicsit javult, azt nem tudom mérni, és nem lehet erre alapozni a kezelést. Ha rosszabb állapotba kerül a beteg, módunk van arra, hogy a hólyagba gyógyszeroldatot fecskendezzünk. Ezek nyákbevonó anyagok, mint a hialuronsav, a kondroitin-szulfát, a heparin és egyéb gyulladáscsökkentők, érzéstelenítők, amelyek nagyon jó hatásúak. A beadott anyagok viszont elég költségesek, és a másik probléma, hogy egy szenvedő, fájdalmas húgycsövön át katéterrel adva nagyon kellemetlen, ezért a betegek egy része nem egyezik bele a helyi kezelésekbe. Ebből kiindulva dolgoztunk ki és szabadalmaztattunk egy olyan módszert, eszközt, amellyel katéter nélkül tudjuk becsurgatni a gyógyszert a hólyagba, ami ott marad a húgycső felszínén. Ilyen módon nemhogy sértenénk, hanem gyógyítjuk a húgycsövet és a hólyagot, és teljesen fájdalmatlan a kezelés. A betegek nagyon szeretik, és aki egyszer ilyen katéter nélküli, e célra kifejlesztett adapterrel kapta a kezelést, az soha többé nem engedi katéterezni magát, és nem mulasztja el többé a kezelést, amelyek egyre ritkábbak lesznek.


– Az adapterrel körülbelül hány kezelésre van szükség ahhoz, hogy a beteg állapota javuljon?

– Számokban annyit tudok mondani, hogy az elmúlt években több mint 600 beteget diagnosztizáltunk, és ezek közül 350-et, akik rendszeresen visszajárnak, utókövetünk. A kezelést egy idő után már nem napi rendszerességgel kell elvégezni. Van, aki csak negyedévenként, félévenként jön, és mindig pontosan tájékoztat az állapotáról. Van, aki interneten küldi el az adatait egy bizonyos honlapra, ahol egy adatbázis épül, és meg lehet nézni egy grafikonon, hogy az idő függvényében hogyan változnak a különböző tünetei, paraméterei. Nagyon fontos a folyamatos utókövetés, egyrészt hihetetlenül értékes az így készülő adatbázis, mert a beteget ennek alapján tudjuk az állapotának megfelelően kezelni. Így nem lesz sem túl-, sem alulkezelés. Ha minden betegnek mindig ugyanazt a terápiát adnánk, akkor a betegek fele nem kapna elég gyógyszert, a másik fele pedig fölöslegesen sokat kapna. Nagyon fontos a személyre szabott kezelés, és az utókövető rendszer azt teszi lehetővé. 

Nagyon hálás betegeink vannak, és azért járom a világot, hogy elmondjam a kollégáknak, hogy figyeljenek föl erre a betegségre. Nem muszáj minden urológusnak ezzel foglalkoznia, de kellene legyen egypár központ, ahol alaposan kiismerik, és megtanulják, hogy fennáll a kezelés lehetősége, és a megfelelő helyre és szakemberhez irányítják a beteget. 


– Marosvásárhelyen mi a helyzet?

– Három évvel ezelőtt, amikor a covid-járvány kezdődött, szerveztünk egy széles körű felkészítő tanfolyamot, az összes addigi tapasztalatainkat összefoglalva. Mártha Orsolya professzor asszony is bejelentkezett három vagy négy kollégájával együtt, de az utolsó nap le kellett mondani a tanfolyamot. Azóta csak webes oktatást folytattunk, de készülünk egy újabb nemzetközi tanfolyamot szervezni. Az indiaiakkal nagyon jó a kapcsolatunk, ott már száz orvos foglalkozik ezzel a problémával, igaz, a betegek is százszor annyian vannak, mint nálunk, ezért kell is annyi orvos.


– Önön kívül valahol máshol Magyarországon gyógyítják-e a fájdalmashólyag-szindrómát? 

– Kezdenek foglalkozgatni. Őszintén megmondom, hogy nagyon nehéz a helyzet, mert az urológustársadalomnak abból a korcsoportjából, amelynek tagjai igazán szóba jönnének, szakvizsga után, de még aktív korban nagyon sokan elmentek az országból. Akik maradtak, azok túl vannak terhelve ügyeletekkel, helyettesítésekkel, fiatal házasokként kisbabákat nevelnek, ami annyi nehézséggel jár, hogy nem tudják a pluszmunkát és a tanulást is felvállalni. 

Én évekig félve próbálkozgattam, és amikor tucatjával kezdtem kapni a visszajelzéseket, és korábban az öngyilkosság határán élő, szenvedő betegek sugárzó boldog mosollyal hálásan jönnek vissza, az egy olyan pozitív visszajelzés, ami hihetetlen erőt ad. Utána már nem azért dolgozik az ember, hogy szakmailag haladjon, vagy anyagilag ebből profitot szerezzen, hanem a jó érzésért, a boldogságért. Ma már sok olyan betegem van, akikkel több mint tíz éve szoros kapcsolatban vagyok, rendszeresen visszajárnak, és szinte rokonként üdvözöljük egymást. Ezért érdemes. 


*100 ezer lakosból átlagosan 200-at érint.

*Jelentősen rontja az életminőséget 

*Erős fájdalom a húgycső és a hólyag tájékán

*Elviselhetetlenül gyakori vizelés 

*Kihat a mindennapi életre, a munkára, a párkapcsolatra 

*Általában későn ismerik fel

*Időben diagnosztizálva jól kezelhető és gyógyítható 


Ez a weboldal sütiket használ

A jobb szolgáltatás nyújtásának érdekében sütiket használunk. Az oldal jobb felhasználása érdekében kérjük, fogadja el a sütiket. További információ itt: Adatvédelmi tájékoztató