Egyre gyakoribb az autizmus diagnózisa 

Fontos a korai felismerés

 A szakemberek szerint az autista gyerekek jelenléte az egyes közösségekben gyakoribb, mint gondolnánk, és sok esetben a szülők, ha fel is figyelnek bizonyos jelekre, nem tudják, miért viselkedik másként a gyerekük, hogyan viszonyuljanak hozzá. Azonban a diagnózis hiánya, a megfelelő fejlesztés elmaradása később az iskolában helytállási nehézségekhez, felnőttkorban korlátozottabb önállósághoz, tehát alacsonyabb szintű életminőséghez vezet. Ezért a szakemberek nem győzik hangsúlyozni, mennyire fontos, hogy ha gyanús jeleket észlelnek, ha a gyerek viselkedése szembetűnő módon eltér a társaiétól, minél előbb forduljanak szakemberhez. Az utóbbi időben a pedagógusok egyre inkább felfigyelnek az eltérő fejlődésre utaló jelekre, és felhívják erre a szülők figyelmét is. Az autizmusról annak április 2-i világnapja alkalmából Mezei Borbálával, a Gyulafehérvári Caritas Szent Ágnes Rehabilitációs Központjának vezetőjével beszélgettünk. 

A Szent Ágnes Rehabilitációs Központ gyógypedagógusból, pszichológusból, szociális munkásból és mozgásfejlesztésben jártas szakemberből álló csapata felméri azokat a 0-7 év közötti gyerekeket, akiknek a fejlődésében a szülők rendellenességet találnak, vagy nem biztosak abban, hogy a fejlődés a megfelelő ütemű. A felmérésből egyszerűen és gyorsan kiderül, van-e gond, észlelhető-e eltérés a gyermek fejlődésében. Amennyiben igen, a szakemberek azonnali beavatkozási programot, fejlesztési terápiát javasolnak a családnak. 

Az autizmus szociális, kommunikációs és kognitív készségek minőségi fejlődési zavara. Mindezek következtében az érintett gyerekek eltérően „működnek”, ami eltérő viselkedést eredményez, ez válik a leghamarabb szembetűnővé a környezet számára. Az autizmus spektrumot alkot, ami a normálistól az enyhe formán át a súlyos állapotokig terjed, és sokféleképpen nyilvánulhat meg. Az autizmusban több fiú érintett, mint lány, a 

legújabb kutatások szerint három az egyhez az arány. Általános megfigyelés, hogy a lányok jobban kompenzálják egy adott területen eltérő viselkedésüket, ennek következtében előfordulhat, hogy később vagy egyáltalán nem diagnosztizálják őket.

– Azt hangoztatják a szakemberek, hogy mind gyakoribb az autizmus diagnózis. Mi lehet ennek az oka? 

– Az általunk felmért gyerekek felénél eltérő fejlődésre derül fény, csak az elmúlt héten három gyereket mértünk fel, mindháromról kiderült az autizmus spektrum zavar. Az egyik ok talán az lehet, hogy egyre hamarabb és egyre több család fordul szakemberhez, mivel ők vagy az óvodapedagógusok felfigyelnek rá, ugyanis ha addig nem is veszi észre ezeket a szülő, óvodában az eltérő viselkedésre utaló jelek megmutatkoznak. Azt látom, legalábbis Marosvásárhelyen, hogy mind több pedagógus veszi észre, ha a gyerek másként viselkedik, mint a társai. Feltűnő lehet, hogy olyan, mintha nem lenne jelen, nem figyel a társaira, nem tud kapcsolatot teremteni, inkább az eszközöket választja az emberek helyett, nem reagál, ha szólítják, másként és inkább egyedül játszik. Egy három-négy éves gyerek például az autókat nemcsak tologatja, hanem már szerepjátékot is eljátszik velük. Az autista gyereknél szembetűnő lehet, hogy például csak az autó kerekeivel játszik, vagy sorba rendezi a kocsikat, és mindig ugyanazt a sematikus játékot

játssza el. Gyakori, hogy nem érti a társas szabályokat, ha valamit mond, az akár bántó lehet a másikra nézve, nem érti a szavak mögötti jelentéseket. Az autista gyerekekre kevésbé jellemző a kreatív fantáziajáték, a mintha játék. Ami a normál fejlődésű gyerekeknél magától, ösztönösen fejlődik, azt náluk tanítani kell. 

– Általában óvodába kerüléskor derül fény a diagnózisra. Ezt megelőzően, akár egészen pici korban, megmutatkoznak-e már az autizmusra utaló jelek? 

– Az óvodába kerülést megelőzően lehet, hogy nem annyira szembetűnőek a jelek. Az egyik leggyakoribb, amire felfigyelhet a szülő, az a beszéd kialakulásának az elmaradása. Ilyenkor a szülő azzal nyugtathatja magát, hogy sok gyerek későn kezd el beszélni, ki kell várni. Kétéves korig nincs is gond ezzel. A pici korban megmutatkozó jelek elsősorban annak függvényében jelentkeznek, hogy a spektrumon hol helyezkedik el az adott gyerek. Akinél a súlyosabb változat áll fenn, ott már kisebb korban is ott vannak a jelek, és sokszor a szülő el is indul segítséget kérni. Biztonságosan 2 éves kortól diagnosztizálható az autizmus, de az eltérő viselkedésre utaló jelek már egy-másfél éves kor körül észrevehetők. Például nem figyel, ha szólítják, nem gügyög vissza, amikor gügyögnek hozzá, vagy nem mosolyog vissza, nem reagál a környezeti hatásokra – hangokra, fényekre, eseményekre. Ha ezek az interakciós helyzetek teljesen kimaradnak, az már felkiáltójel lehet, akkor is érdemes szakemberhez fordulni, ha különböző ingerekre való túlságos érzékenység jelenik meg.

Előfordul az is, hogy a családorvos figyel fel a jelekre, például a beszéd késik, vagy ha be is indul, a beszédstílus nem adekvát, mond dolgokat, de nincs mögöttes tartalom. Gyakori tünet a szóismétlés. Találkoztam gyerekekkel, akiknek gazdag ugyan a szókincse, de ez gyakorlatilag a visszamondott szavakból áll, ezekből alig használ valamit funkcionálisan. Ugyanakkor jellemző a rugalmatlan gondolkodás és a viselkedés, a megszokott dolgokhoz való ragaszkodás, illetve az is, hogy elvesznek a részletekben, túl sok nekik az őket körülvevő inger. Tegyük fel, az autista gyereknek szándékában áll elmenni az ajtótól az ablakig, de menet közben valami apróság, egy szín, egy tárgy, egy illat elvonja a figyelmét, és azzal el is felejtődik az eredeti szándék. Olyan apró részletek vonhatják el a figyelmét, amit mi, többiek észre sem vennénk. Azokkal a gyerekekkel, akiknél azt látjuk, hogy az ingerszegény környezet segíti őket a figyelem összpontosításában, egy kisebb teremben foglalkozunk, ahol minimális a bútorzat. 

– Hogyan tudtok segíteni a szülőknek abban, hogy a diagnózist követően megtanuljanak együtt élni az új helyzettel? 

– A szülőknek nagyon nehéz szembesülni a dignózissal, szinte elkerülhetetlen a gyászfolyamat, amikor el kell engedniük a tudatot, hogy a gyerekük nem tipikusan fejlődik, és meg kell tanulniuk együtt élni ezzel a helyzettel. Én abban szoktam támogatni a szülőket, hogy ha kiderül, hogy miben más az ő gyerekük, az egyben egy térképet jelenthet a gyerekről, egy utat a megismerése felé. Ez nem könnyű, de legalább tudjuk, hogy eltérő fejlődésű, és ennek a tudásnak a birtokában hatékonyabban tudjuk segíteni őt is, a családot is. A célunk az, hogy a szülőt is megtanítsuk, hogyan foglalkozzék a gyerekével. Ha a szülő látja, hogy az ingerszegény környezetben, célirányosan felépített foglalkozáson hogyan „működik” a gyereke, az segít neki, hogy átgondolja, hogyan alakíthatná át az otthoni környezetet, akár úgy, hogy nincs minden játék szanaszét, vagy a játékokat külön dobozokba helyezik, képekkel felcímkézik, hogy egyértelmű legyen a gyerek számára, mit, hol talál meg. 

– Amennyiben a fejlesztés során is szükségét látjátok, hogy ingerszegény környezet vegye körül a gyereket, akkor felmerül a kérdés, hogy a normál óvodai csoportba, ahol rengeteg az inger, be tud-e illeszkedni? 

– Ez annak függvénye, hogy a spektrumon hol helyezkedik el az adott gyerek, hol tart a fejlettségi, megértési szintje, milyen vizuális támogató eszközökre van szüksége ahhoz, hogy könnyebben boldoguljon. Vannak gyerekek, akik integrálhatók egy normál közösségbe, sőt jó hatással van rájuk, ha ott lehetnek, viszont vannak olyanok is, akiknek egy speciális csoport, egy olyan közeg ajánlatos, amely az ő igényüket figyelembe véve követi a fejlesztési célt. 

Azoknak a családoknak, ahol még nem óvodás a gyerek, amennyiben indokoltnak látjuk, szoktuk ajánlani a speciális csoportot, de volt olyan családunk is, amely akkor került hozzánk, amikor már óvodába járt a gyerek, de láttuk, hogy sokkal jobban boldogulna a speciális oktatásban, így ajánlottuk a váltást. Volt eset, amikor a család váltott a normál óvodáról a speciálisra, és a gyerek kivirágzott, nagyon jó hatással volt rá. A speciális óvodában nagyobb az odafigyelés, kevesebb a gyerek, megfelelő képzettségű gyógypedagógus foglalkozik velük, aki másként teszi ezt, mint az az óvodapedagógus, aki a normál fejlődés terén szerzett képesítést. Ugyanakkor azoknak a gyerekeknek, akiknek eltérő a viselkedésük, de jól funkcionálnak, mindenképp a normál óvodát ajánljuk. Az esetek mintegy 50 százalékában valamiféle fogyatékosság is társul az autizmus spektrum zavarhoz, tehát ennek a függvénye is, hogy mit bír meg a gyerek. Minden gyereket külön meg kell vizsgálni, felmérni a fejlettségi szintjét, és ezalatt nemcsak az értelmi fejlettségi szintet értem, mert lehet egy olyan figyelemzavar vagy szenzoros érzékenység a háttérben, ami miatt inkább indokolt a speciális oktatásban való részvétel, mint a normál csoportba való felzárkóztatás. 

– Milyen lehetőségek vannak Marosvásárhelyen vagy akár a megyében arra, hogy az autista gyerek speciális oktatásban részesüljön?

– Marosvásárhelyen az 1-es és 2-es számú inkluzív oktatási központ az egyik lehetőség, az ezekben működő óvodai csoportok. Az Alpha Transilvana Alapítvány keretében a Kitartás nappali központ egy másik lehetőség. Egy-két magánkezdeményezés még lehet, hogy van, de az igazság az, hogy eltérő fejlődésű gyermeket nevelő szülőknek nincs sok lehetőségük az oktatás terén, amennyiben az integráció nem javallott. 

– Szóltál arról, hogy az esetek mintegy felében fogyatékossággal társul az autizmus. Melyek ezek?

– A figyelemzavar az egyik társuló tünet, illetve a viselkedésprobléma, az értelmi képességek elmaradása, talán ezek a legjellemzőbbek. De gyakori az autizmussal együtt járó nyelvfejlődési zavar, az ADHD, az 

evészavar, az alvási problémák, és felléphet szorongás, hangulatzavar, depresszió is. 

– Mi történik akkor, ha a szülő a figyelmeztető jeleknek nem tulajdonít jelentőséget, és a gyerek nem jut hozzá időben a szükséges fejlesztéshez? Milyen nehézségei lesznek a továbbiakban? 

– Természetesen ez attól függ, hogy mennyire súlyos az állapota, de könnyen romolhat az életminősége annak a gyereknek, aki nem jut hozzá a szükséges fejlesztéshez. Mint említettem, az eltérő viselkedés gyakori velejárója a szorongás, a kirekesztés, könnyen célpontja lehet a bullyingnak; kérdés, hogy meg tud-e birkózni vele. Ugyanakkor az iskolai előmenetel terén is nehézségei lehetnek.

– Milyen mértékben tudnak a fejlesztésen részt vevő gyerekek később önálló fiatalokká, majd felnőttekké válni? 

– A fejlesztés évekig eltarthat, de az intenzitása változhat. Lehet, hogy pici korban elkezdjük heti három-négy találkozóval, aminek az intenzitását idővel lehet csökkenteni. Amennyiben a spektrum szélén helyezkedik el, rövidebb távú lehet az együttműködés, de többnyire hosszabb távú fejlesztésre van szükség. A terápiának hosszabb távon meglátszanak az eredményei. Egyik gyerekkel, családdal két és fél éve kezdtünk el foglalkozni – a beszéd késése miatt kerestek fel minket –, és mára képkártyák segítségével nagyon szépen elkezdett kommunikálni, feladatokat végez el, a verbális nyelvi szintje részben funcionálisan is megnyilvánul. Ő a normál óvodáról speciális óvodára váltott, és előnyére vált a váltás.

Egy másik gyerekkel, akinek a figyelmét eleinte a fél órából 5-10 percre alig sikerült lekötni, fél év fejlesztés után eljutottunk oda, hogy 40-45 percen át intenzíven tudunk foglalkozni vele. Másfél éves volt, amikor hozzánk került, az ő példája is alátámasztja, mennyire fontos, hogy minél korábban elkezdjük a fejlesztést, ezért biztatom a szülőket, ha nehéz is szembenézni a helyzettel, minél hamarabb elkezdődik a beavatkozás, annál hatékonyabb. Egyedi, hogy kinél milyen hosszú lesz az út, de a tapasztalat az, hogy minden gyereknek sikerül kimozdulni abból a helyzetből, amiben éppen van. Ismerek autista felnőtteket, akik önállóan élnek, munkahelyük van, boldogulnak a mindennapokban. 

– Említetted, hogy egyre több pedagógus figyel fel az eltérő fejlődésre utaló jelekre, és hívja fel ezekre a szülők figyelmét. Együttműködtök-e a pedagógusokkal annak érdekében, hogy segítsétek az érintett családokat? 

– Az elmúlt két évben pedagógusokat célzó műhelymunka-sorozatot tartottunk fogyatékosság, eltérő fejlődés témakörben. A műhelymunka egyik célja az volt, hogy ezt a témát közelebb vigyük hozzájuk, tudván, hogy mind több a problémás viselkedésű gyerek az óvodai csoportokban. A másik cél az volt, hogy segítsük őket a megértésben. Vannak pedagógusok, akik problémás viselkedésű gyerekeket irányítottak hozzánk felmérésre, utána visszajeleztünk nekik a meglátásainkról. Volt olyan helyzet is, hogy én vettem fel a kapcsolatot a pedagógussal, mert fontosnak tartottam, hogy információm legyen arról, hogy az óvodai csoportban hogyan boldogul, viselkedik, teremt kapcsolatot a társaival a gyerek. Én úgy látom, hogy a pedagógusok részéről is megvan a nyitottság, hogy együtt gondolkodjunk a gyerek érdekében.

Amikor megkeresnek a családok egy felmérés miatt, és fény derül valamiféle rendellenességre, nemcsak a gyerekkel foglalkozunk, hanem a családdal, majd a rendszerrel is, amiben a család működik, tehát muszáj szem előtt tartanunk azt a környezetet is, ahová a gyerek tartozik. Önmagában az, hogy a gyerekkel foglalkozunk, nem elég. Foglalkozás után fontos, hogy elmondjuk, mit miért teszünk, és azt a család hogyan építheti be az otthoni helyzetekbe, hiszen olyan ingereket biztosító mozgásformákat is beépíthet a mindennapokba, amelyekre a gyereknek szüksége van, segítik őt.