A lelki gondozás háttérbe szorul

Intézményesített szinten rosszul állunk a daganatos betegek lelki ápolása terén.  Romániában a daganatos betegek ellátásában szinte kizárólag az orvosi kezelésre helyezik a hangsúlyt, a rendszer, az egészségügyi dolgozók nem tudnak eléggé érzékenyen reagálni azokra a lelki vívódásokra, amelyeken a daganatos betegek keresztülmennek. Az onkológiákon nincsenek pszichológusok, szociális munkások – mutatott rá Dégi László Csaba, a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság igazgatója, pszichológus, a kolozsvári BBTE docense.  

 

– Konkrétan mivel is foglalkozik a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság, és milyen szerepe van a daganatos betegek életminőségének a javításában?

– 2016 óta töltöm be az igazgatói mandátumot a társaság élén, ez egy 2+1 éves mandátum, ami azt jelenti, hogy idén lejár az igazgatói ciklus, amit szavazással egy újabb évig meghosszabbítottak.  1984-ben alapították a társaságot. Ez egy világszerte egyedi szervezet, amely elsősorban azért jött létre, hogy elősegítse a pszichoonkológia fejlődését és az ezzel kapcsolatos klinikai oktatási és kutatási kérdésekben a nemzetközi és multidiszciplináris kommunikációt. Nyilván a központban mindig a daganatos betegségekben érintettek vizsgálata, kezelése, támogatása áll. Különösen nagy hangsúlyt kap a mi társaságunknak az életében azoknak a pszichológiai, társas, viselkedésbeli tényezőknek a vizsgálata, kutatása, illetve az ezekkel kapcsolatos beavatkozások, amelyek befolyásolják a tumor progresszióját és az érintettek életminőségét, illetve túlélését. Nagyon sok páciens fájdalmat, daganatos fáradtságot, depressziót, szorongást él át, ezektől szenved, és ez azt is jelenti, hogy szükségük van pszichoszociális ellátásra, ami a ráknak az érzelmi, támogató aspektusaival foglalkozik. El kell mondanom, hogy főként azért harcolunk, mint nemzetközi társaság, hogy ezt a pszichoonkológiai ellátást standardként kötelezővé tegyük az onkológiai intézetek és kutatóközpontok számára, de a helyzet nem rózsás,  különösképpen országunkban, ezért személyes célom ennek a megváltoztatása. Itt talán még érdemes lenne elmondanom, hogy amikor ‘84-ben megalakult a társaság, hogy elősegítse a nemzetközi kommunikációt ezen a téren, akkor még nem volt tagja az Egészségügyi Világszervezetnek. Harmincadik évfordulóján, azaz 2014-ben nyert felvételt a társaságunk az Egészségügyi Világszervezetbe, ami nagyon fontos lépés, ugyanis a társaság mindig arra törekedett, hogy fejlessze a páciensek és hozzátartozóik életminőségét befolyásoló pszichológiai, szociális és lelki tényezőket és az ezekre vonatkozó oktatási és kutatási normákat. Talán az a lényege a társaságnak, hogy a daganatos betegek ellátásában a pszichoszociális elveket érvényesítse, azaz a szenvedéshez humanisztikus megközelítéssel forduljon, amit kutatni és integrálni kell az onkológiai ellátásba az optimális betegellátás és életminőség érdekében. Világszerte ez a cél, és mi is partnerkapcsolatok, oktatás, kutatás, közpolitika, érdekképviselet révén próbáljuk a pszichoonkológia perspektíváját, küldetését népszerűsíteni és támogatni Magyarországon és Romániában is. Azért dolgozunk, hogy a társaságnak a daganatos betegek ellátásával kapcsolatos minőségi előírásai teljesüljenek. Három előírás van, amelyek tulajdonképpen az alapját képezik a tevékenységünknek: az onkológiai pszichoszociális ellátást el kell ismerni mint egyetemes emberi jogot, az onkológiai betegek minőségi kezelésében a szokványos terápia részeként integrálni kell a pszichoszociális ellátást is, és a daganatos distresszt a hatodik vitális jelként kell kezelni. Ennek a mérése szükséges a hőmérséklet, pulzus, légzés, vérnyomás, és fájdalom mellett. Az orvosi szakmában öt életjelre figyelnek, és ez lenne a hatodik: a stresszt, depressziót, szorongást, haragot, a segítség iránti igényt is tartalmazza, és ez nem pszichiátriai kategória, hanem a daganatos betegségnek a lelki és társas terhét jelzi. A betegek többsége nem lelki beteg, hanem daganatos distresszes állapotban van a kezelés és a túlélés távlatai, félelmei miatt.  A daganatos distressz felöleli a pszichológiai, szociális zavarok széles körét. Olyan kellemetlen érzelmi élmény, amely természete szerint lehet pszichológiai, szociális vagy spirituális, de ugyanakkor úgy képzeljük el, mint egy vonalzót, amelynek egyik végén a normális mértékű érzékenység, szomorúság áll, amely felerősödhet annyira, hogy a személy életét teljes mértékben meghatározza, és itt már szorongásról,depresszióról, társas elszigetelődésről van szó, egyfajta személyes válságról.

– Az utóbbi évek statisztikái a daganatos betegek számának a növekedéséről szólnak. Hogyan áll Románia a pszichoonkológiai ellátás tekintetében?

– Az átalakulóban lévő országok, mint Románia is, azzal küszködnek, hogy az egészségügyi dolgozók, a rendszer nem tud eléggé érzékenyen reagálni a daganatos betegek distresszére, nagyon sok helyen rosszak a körülmények, nincsenek  pszichoszociális szakemberek, pszichológusok, szociális munkások az onkológiákon, és elsősorban a kezelésre fektetik a hangsúlyt. Ez azért szűk látókörű megközelítés, mert tudjuk, hogy a daganatos túlélés igazán kritikus kérdés. A kutatásaink és tájékoztató kampányaink révén azt próbáljuk elérni, hangsúlyozni, hogy szükség van mentalitásváltásra a túlélést illetően, ugyanis ez egy orvosi, pszichológiai, társadalmi, de pénzügyi kérdés is. Amint az adatok mutatják, bizonyos helyzetekben a rák nem halálos ítélet, de egy életveszélyes állapot marad, ha megakadályozzuk a túlélőt az újrakezdésben. Azért mondtam, hogy pénzügyi kérdés is, mert kutatások azt is mutatják, hogy a rák túlélői körében magasabb a munkanélküliség aránya. Amire szükség lenne a romániai rákbetegek helyzetében, hogy tudomásul vegyük azt, hogy a daganatos betegek fele Romániában jelentős daganatos distresszt él át, és kevesebb mint öt százalékuk részesül bármilyen jellegű pszichológiai ellátásban. Holott benne kellene legyen az országos rákellenes tervben, hogy minden daganatos betegnél először fel kell mérni, hogy szenved-e daganatos di-stresszben, és ha ez megtörtént, akkor azt is tudni kell, milyen jellegű pszichoszociális támogatásra van szüksége. Ez egy óriási probléma,  a változás ezen a téren rettenetesen lassú, és az Egészségügyi Világszervezet statisztikái azt mutatják, hogy 2020-ra több mint 84 ezer új daganatos pácienst fognak diagnosztizálni Romániában, és szintén 2020-ra 51 ezer személy fogja életét veszteni emiatt. 2030-ra valószínűleg megugrik 94 ezerre a rákkal diagnosztizált egyének száma. Az egészségügyi pénztár 2016-os adataiból kiderül, hogy az országos onkológiai program keretében egyre növekedett az ellátott betegek száma, míg 2006-ban 75 ezret, 2014-ben már 109 ezret jelentett, és ez folyamatos növekedést mutat a kiadások terén is. 2006-ban 288 millió lejt költött az egészségbiztosító pénztár az onkológiai programra, 2016-ban pedig több mint másfél milliárdot. Szomorú, hogy a mentális egészségre költött összegek egyáltalán nem növekedtek az elmúlt időszakban, 2016-ban alig több mint másfél millió lejt szántak rá, ami rettenetesen kevés a helyzethez képest, hiszen tudjuk azt, hogy a krónikus fájdalom fontos kockázati tényező az öngyilkossági viselkedésben. Az Egészségügyi Világszervezet szerint az öngyilkossági késztetés kétszer-háromszor magasabb azoknak a körében, akik krónikus fájdalmat élnek át, és minden olyan betegség, ami fájdalomhoz, testi fogyatékhoz, idegrendszeri fejlődési zavarhoz vagy distresszes állapothoz társul, fokozza az öngyilkosság kockázatát. Ide tartozik a rák, valamint az AIDS is. 

– Néhány évvel ezelőtt egy distresszszintmérő applikációt dolgoztak ki. Mi ennek a célja, miért hasznos a daganatos betegekre nézve?

– Fontos a daganatos betegeknek kifejlesztett applikáció, amit 2016-ban mutattunk be, és ami tulajdonképpen a 2001 óta rendszeresen végzett mérésekre, a romániai daganatos betegek distresszét és életminőségét vizsgáló kutatásokra, illetve a diagnózisközlési szokások elemzésére alapul. A 2006–2013 közötti időszakban semmiféle változás nem volt a klinikai depresszió és szorongásos tünetek előfordulása terén, mint mondtam, két betegből egy daganatos distresszben szenved. Ha összehasonlítjuk a kórházakban, illetve támogató csoportokban, valamint a palliatív ellátásban lévő betegeket, az derül ki, hogy a daganatos distressz, ez a teher ugyanolyan. A szakemberek 58 százaléka semmilyen egyezményesített szakmai eszközprotokollt nem használ a daganatos betegek lelkiállapotának a javítására, és nagyon hiányoznak a pszichológusok, szociális munkások ezen a területen. Romániában jelenleg a négy (kolozsvári, jászvárosi, bukaresti és nagyváradi) onkológiai intézetben kevesebb mint tíz segítő szakember dolgozik. A distresszmérő applikáció a lelki terheltséget próbálja felmérni, magyar és román nyelven is elérhető, és többször frissítettük, új elemek jelentek meg, mint például önvezérelt relaxációs gyakorlatok, vizsgálatok. Több ezren használták, töltötték már ki a daganatos distresszmérő skáláinkat, egy ilyen országban mint Románia, a hasonló eszközöknek helyük és szerepük van. Mi arra törekszünk, hogy ha már a betegség felett nincs kontrollunk, akkor legalább a distressz fölött legyen, és ezt el kell fogadniuk a döntéshozóknak és szakembereknek egyaránt. 

 

Háromszázezer epilepsziás beteg Romániában

Romániában több mint 300.000 epilepsziával diagnosztizált páciens él, azonban csak 200.000-en részesülnek az Országos Egészségbiztosítási Pénztár által megtérített kezelésben, ugyanis a többiek saját maguknak vásárolnak gyógyszert, hogy eltitkolhassák betegségüket, elsősorban az ilyen betegségben szenvedőkkel szembeni intolerancia miatt – nyilatkozta hétfőn dr. Ioana Mîndruţă, a gyógyszerrezisztens epilepszia kezelését támogató országos program vezetője az epilepszia elleni küzdelem világnapja alkalmából tartott sajtótájékoztatón. 

Az epilepsziának számos kiváltó oka lehet, legtöbbször nagyon korán jelentkezik, és egész életen át tarthat. A betegek jelentős része gyógyszerekkel tudja kontrollálni a betegségét, róluk legtöbbször keveset tudnak, mert nincsenek kríziseik nyilvános helyeken, és általában jól beilleszkednek a társadalomba – mondta az orvos. Mîndruţă szerint a páciensek 30 százaléka nem tudja gyógyszeres kezeléssel kordában tartani betegségét . „Azoknak, akik nem tudják kontrollálni betegségüket, mert gyógyszerrezisztens epilepsziájuk van, nagyon nehéz az életük, nem úgy viszonyulnak hozzájuk az emberek, mint bárki máshoz” – tette hozzá a szakember. (Agerpres)