Az autista gyereknek az a jó, ha a család értően tudja segíteni

Szülői tréning Marosvásárhelyen

Az autizmus diagnózisa után rengeteg kérdés merül fel a családban, számos olyan helyzet adódik, amivel a szülő nem tud mit kezdeni, így fontos, hogy a területen jártas szakemberektől szerezzen pontos, megbízható információkat. Ezért a Kulcs Szociálpedagógusok Egyesülete szervezésében autista gyereket nevelő szülőknek tartottak tréninget a hét végén Marosvásárhelyen a magyarországi Mars Alapítvány szakemberei. A trénercsapat egyik tagja, Szilvásy Zsuzsanna, a Mars Alapítvány megálmodója nagy tapasztalattal rendelkező szülő, akinek már felnőttkorú autista gyereke van. Több évig töltötte be az Autism Europe európai szintű szervezetnek az elnöki tisztségét, és igen kemény munkát fektet abba, hogy minél szélesebb körben tájékoztassák a szülőket erről a spektrumzavarról, és segítsék őket a mindennapokban való boldogulásban. „Az autista családtagnak akkor lesz jó, ha a család értően tudja őt segíteni” – vallja Szilvásy Zsuzsanna, akivel marosvásárhelyi ittléte alatt beszélgettünk. 

A legoptimistább becslések szerint is minden 100. gyerek autizmussal jön világra. A diagnózist megállapító intézmények legtöbbjének azonban sem ideje, sem módja, sem gyakorlata nincs arra, hogy a diagnózis felállítása után támaszt, információt nyújtson a családoknak. Az autizmus – a többi fogyatékossághoz képest – nagyon új állapot. Napról napra jelennek meg új csodamódszerek, tanácsok, ötletek, módszertanok a kezelésével kapcsolatban. Ebben az információs labirintusban eligazodni egy szülőnek szinte lehetetlen. A Mars alapítvány ezeknek a családoknak segít eligazodni az ellátórendszerben, hiszen az autizmus diagnózissal együtt a családok lekerülnek a normál sínről, másképpen kell óvodát, iskolát, munkahelyet választani. Másképp kell tervezni a jövőt. 

– Évek óta szervezik a szülői tréningeket, mi ezekkel a cél?

– A szülőtréningekkel az a célunk, hogy a szülők, amikor megkapják az autizmus diagnózist, ne kétségbeesetten bolyongjanak, mert általában ez történik, nem tudják, hogyan járjanak el, kihez forduljanak segítségért. A diagnózist pszichiáter állítja fel. A pszichiáternek azonban se módja, se ideje, se tapasztalata nincs ahhoz, hogy amikor kiad egy autizmus diagnózist, azt is elmondja, merre menjen tovább a család. Tehát ott állnak egy diagnózissal, sokkos állapot lesz úrrá rajtuk, fogalmuk sincs, hogy ezt a mindennapokban hogyan éljék túl, hogyan változtassák meg az életüket, hol keressenek segítséget a gyereküknek. A szülőtréningek elsősorban erről szólnak. Én azért kezdtem el a szülőtréningeket lassan már több mint tíz éve, mert amikor az én gyerekem megkapta ezt a diagnózist, óriási szerencsém volt, ugyanis egy hónappal később egyhetes szülőtréningen vehettem részt, és az gyökeresen megváltoztatta az életem, nemcsak az enyémet, hanem a gyerekemét is, mivel másképpen tudom őt segíteni. 

– Általában hogyan élik meg a családok a diagnózissal való szembesülést? 

– Ez nagyon változó. Éppen olvasok egy könyvet a gyászról, és úgy gondolom, ha valakinek fogyatékos gyereke születik, az valójában gyászfolyamattal jár, hiszen ő elképzelt magának egy valamilyen babát, de semmi esetre sem fogyatékos kisgyereket. Az autizmus egy fogyatékosság, tehát a szülő teljesen más gyerekkel találja magát szemben, mint amit elképzelt, így neki el kell gyászolnia az álmot, hogy el tudja fogadni a gyerekét úgy, amilyen az valójában. Szerintem ez rendkívül fontos, ugyanis egészen addig, amíg a szülő nem lép túl ezen, és nem fogadja el a gyerekét a képességeivel együtt, addig rossz úton jár. Sajnos látjuk, hogy vannak családok, melyek már-már fanatikusan, mindenáron a gyógyítási lehetőségeket keresik, nem hajlandók belenyugodni abba, hogy esetleg van egy 6-8 éves gyerekük, aki nem beszél, és talán nem is fog. Muszáj először az elképzelt képet elengedni, azután lehet elindulni az úton. Ez a folyamat nagyon változó, érdekes, hogy sokszor a nők hamarabb elindulnak ezen az úton, az édesapák nehezebben. Talán azért, mert olyan a társadalmunk, hogy a nőkre maradnak általában a gyerekek körüli teendők, ezért az anya kénytelen szembesülni azzal, hogy nem tudja beíratni a kívánt óvodába vagy abba az iskolába, ahová a másik gyerek jár, tehát ez egy külön történet.

– Mi az oka annak, hogy általában csupán hároméves kor körül fedezik fel az autizmust a gyereknél, holott fontos lenne minél előbb elkezdeni a fejlesztést?

– Ha nagyon korán hozzájut a megfelelő autizmusspecifikus terápiához, az a gyereket más életútra terelheti, adott esetben gyors fejlődés indulhat be már pici korban, ami majd lehetővé teszi, hogy normál óvodába, iskolába menjen, amire, mondjuk, a három-öt éves kor között felállított diagnózis esetén már nem lenne idő. Persze a történet igen bonyolult, számos faktor játszik közre benne, hiába fedezzük fel másfél évesen az autizmust, ha utána nem adott a megfelelő ellátórendszer, így nem jut hozzá a gyerek a terápiához. 

Végeztünk egy aránylag nagyszabású kutatást 2008-ban, amit megismételtünk tavaly, mindkét esetben négyszáz családot kérdeztünk meg arról, hogy mikor vették észre először a jeleket, és mikor kapott diagnózist a gyerek, illetve arra is kíváncsiak voltunk, hogy ki vette észre a jeleket. A válaszok alapján mintegy nyolcvan százalékban a családok rájönnek, hogy gond van, felfedeznek egy-két fura dolgot a gyerek viselkedésében, utánaolvasnak a világhálón, és kezd összeállni a kép. Sok esetben a védőnők, gyermekorvosok megnyugtatják őket, hogy majd elnövi a különféle furcsaságokat a gyerek. Rákérdeztünk a kutatás során, hogy mennyi idő telt el aközött, hogy észrevettek tüneteket, és megkapták a hivatalos diagnózist, és kiderült, hogy általában másfél-két év.

– Előfordul, hogy a szülő látja, de nem akarja látni, így amikor közösségbe kerül a gyerek, a pedagógusnak tűnnek fel a tünetek?

– Ilyen is van. Európai szinten érdekvédelemben dolgozom immár több éve, Ázsiától Észak-Amerikáig és Dél-Amerikáig, illetve számos európai országban, és azt látom, hogy ott fogadják el könnyebben a szülők, ahol tudják, hogy van ellátórendszer, hogy van az iskolában segítség, megfelelő számú terapeuta, és majd az autista gyereküknek felnőttkorában lesz lakhatása, speciális munkahelye. Ahol az ellátórendszer hiányos, a szülők gyakran megpróbálják homokba dugni a fejüket, meggyőzni magukat, hogy biztosan nem autizmusról van szó. Hasonló jelenség zajlik, amikor az oktatási rendszerbe kell beíratni a gyereket. Magyarországon is tapasztaljuk – ahol már van autizmus szak az egyetemen, és egyre több a gyógypedagógus –, hogy azok a családok, amelyek tudják, hogy nem nagyon súlyosan érintett autista gyerekük van, megpróbálják úgy beíratni az oktatási rendszerbe, hogy eltitkolják a diagnózist. Én részben megértem ezeket a szülőket, mert Magyarországon sem könnyű megfelelő iskolát, gyógypedagógust találni. Ellenben úgy gondolom, ha eltitkoljuk, letagadjuk, akkor soha nem fog megjelenni a köztudatban ez a létező tömeg, és az ellátórendszer sem fog a kívánt irányba alakulni. Szülőként megértem, hogy könnyebb iskolát keresni, ha nem valljuk be, mert attól félünk, hogy nem veszik fel, de számolni kell azzal, hogy utólag nagyon sok esetben baj lesz belőle. Az óvónők, tanítónők nincsenek kellőképpen felkészülve ezekre a helyzetekre, egy átlagpedagógus, ha tanul is valamennyit a fogyatékosságokról, nem tanul a specifikumokról. Ha a pedagógus nem érti, hogy a gyerek miért fura, miért nem válaszol a kérdésére, miért áll fel óra közben, miért nem lehet oda ültetni, ahol süt a nap, akkor abból gondok adódhatnak.

– Melyek azok a tünetek, amelyeket a szülő felkiáltójelként foghat fel, hogy esetleg gond lehet a gyerekkel?

– Mindig mondjuk, hogy a beszéd egy vezető tünet, gyakran előfordul, hogy hallásvizsgálatra viszik a gyereket, mert azt gondolják, nem hall, mivel vagy nem kezd el beszélni, nem ad ki hangokat, vagy nem reagál, amikor beszélnek hozzá, nem hallgat a nevére, nem fordul oda. Nagyon sok autista gyerek ugyan beszél, de nem jól használja a beszédet, és ezt a családok érzik. Például, ha kérdezünk valamit egy gyerektől, már az egészen pici is próbál válaszolni. Az autista gyerek általában vagy elismétli a kérdést, vagy azt mondja, nem tudom, vagy elmegy a helyszínről. És ez nemcsak a beszédben van így, hanem a játékokban is, az odaadom-visszakapom nem működik nála, játékban sem keresi a társaságot. Egy pici gyerek is, ha lát valami izgalmasnak tűnő dolgot, legyen az akár falevél, fölveszi, odaviszi az anyukájának, és nagyon boldog, hogy valamit talált, valamiben ügyes volt, és együtt örülnek. Ez sok autista gyerek esetében nincs így, ez a közös figyelem elmarad náluk. Nagyon sok autista gyerek nem kapcsolódik be az óvodai játékokba, például ha az udvaron játszanak együtt a gyerekek, ő valahol a kerítés mellett körbe-körbe szaladgál. Otthon is a saját szobájában, kuckójában szeret lenni. 

– Milyen kilátásaik vannak a későbbiekben ezeknek a gyerekeknek?

– Az autizmus spektrumzavar, van súlyosan és kevésbé érintett is. A kevésbé érintettek esetében azt látjuk, hogy ők családi támogatással többé-kevésbé elboldogulnak felnőttkorban is. Sok a pozitív példa, autisták egyetemi végzettséggel, előadók. A spektrum kevésbé érintett részéhez tartozók képesek az önálló életre. A nagyon súlyosan érintettek életük végéig folyamatos ellátásra fognak szorulni, ami azt jelenti, hogy amikor a szülők már nem lesznek, bentlakásos ellátórendszerre lesz szükségük. Tulajdonképpen van egy nagy törés, hiszen ma már egész Európában az az elv, hogy a fogyatékkal élőknek is iskolába kell járniuk, előbb-utóbb az oktatási rendszer még a nagyon súlyos gyerekek számára is talál valamiféle megoldást. A későbbiekre is vannak megoldások, napközi otthonok, speciális munkahelyek, ahol nagyon egyszerű munkafolyamatokba bekapcsolódhatnak, de ez kevésbé elterjedt. Miután kikerülnek az iskolából, általában hazakerülnek, és nem az a baj, hogy otthon vannak a családban, hanem az, hogy nem csinálnak semmit, és ha az oktatásban való részvétel nyomán fejlődtek is a képességeik, ezek hanyatlani kezdenek, a szülők nem biztos, hogy értenek hozzá, miként bírják rá őket valamiféle aktivitásra. Nagyon sok fejlett országban is arra panaszkodnak a szülők, hogy nincsen felnőttellátás, Franciaországban is a meglévők a szülők kezdeményezései eredményeképpen jöttek létre. Ugyanazt láttam Luxemburgban is, holott nagyon gazdag ország, a szülők hoztak létre alapítványt és lakóotthont. Még a nagyon gazdag országokban sem történik meg, hogy az állam felépít egy teljes ellátórendszert. A szülőtréningeken éppen ezért mindig elmondom: értjük, hogy nagyon nehéz, hiszen a gyerek mellett esetleg idős szüleik is vannak, munkahelyük van, de nincs mese, vagy a szülők csinálják, vagy senki, az állam magától nem fogja. 

– És  úgy tűnik, egyre több az autista gyerek…

– Ez így van. Nem minden országban vannak statisztikák, de ahol vannak, ott egyértelműen látjuk, hogy egyre nő a kiadott diagnózisok száma. Tíz évvel ezelőtt, amikor elkezdtem dolgozni ezen a területen, tízezerből 25 autistát tartottak számon, néhány évvel ezelőtt eljutottunk oda, hogy minden századik gyerek autizmussal születik, jelenleg pedig az amerikai statisztikák szerint 58-ból egy gyerek születik ezzel, ami igen elgondolkodtató. Ha korrektül akarunk fogalmazni, hozzá kell tenni, hogy gyerekekről és kiadott diagnózisokról beszélünk, azt senki nem állítja, hogy a teljes populációban minden századik ember autista. 

Ez egy új fogyatékosság, amikor az én szüleim születtek, az autizmus mint fogyatékosság nem létezett. Az, hogy ez bekerült a köztudatba, többet tudunk róla, több szakember, több szülő ismeri föl, növeli a megjelenő esetek számát, nem a már létező esetekét. A kevésbé súlyosak valahogy „ellavíroztak” a normál rendszerben, a súlyosabbak pedig kisegítő iskolákban, értelmi fogyatékosként bekerültek ugyan az ellátórendszerbe, csak régebben nem tudtuk, hogy valójában nem értelmi fogyatékosok, hanem súlyosan érintett autisták. Az össztársadalomban mintegy két százalék valamilyen fogyatékossággal él, ez egy régi adat, de ebben eltolódik az autisták száma. Régebben nulla volt, majd egyre nagyobb százalékot tesznek ki az autista emberek. Az amerikai statisztikákban látjuk, hogy ezzel párhuzamosan az értelmileg sérültek száma csökken, hiszen átkerülnek egy másik halmazba. 

– Az Autism Europe szervezet elnökeként hogyan látta, az egyes országokban van-e megfelelő ellátórendszer: speciális iskolák, nappali központok, elegendő szakember?

– Nagyon országfüggő már az is, hogy hogyan próbálják megoldani a fogyatékos gyerekek oktatását. Például Olaszországban egyáltalán nincsenek speciális iskolák, ott azt állítják, hogy a legsúlyosabb fogyatékkal élő gyereket is integrálni lehet egy normál oktatási rendszerbe. A tanító mellett képzett segítő van minden gyerek mellett az iskolákban. Az angoloknál például vannak úgynevezett unitok, amit nagyon jó módszernek tartok: a többségi iskolán belül vannak csoportok, azaz egy speciális osztályban vannak, mellettük hozzáértő tanár, gyógypedagógus, terapeuta, de annyit megy be a gyerek az életkorának megfelelő osztályközösségbe, amennyit tud, amennyit szeretne, például azokra a szakórákra, amiben ő jó, vagy amit szeret csinálni, egyébként a különleges csoportban foglalkoznak vele. Szerintem ez nagyon jó módszer, hiszen a többi gyerek is találkozik a fogyatékkal élőkkel, de még sincs senkinek a terhére a helyzet. Angliában is vannak teljesen autizmus-specifikus iskolák, ahol csak ilyen gyerekek vannak, ugyanígy Franciaországban is. Sok helyen próbálkoznak az integrációval, de nehéz úgy megoldani, hogy ez senkit se érintsen hátrányosan. Bár nem szeretjük a szegregált helyeket, vannak csoportok, iskolák, amelyek kiválóan működnek, úgy gondolom, hogy igenis van olyan súlyossági fok, amikor mindenkinek ez a legjobb megoldás.