A rákos betegek sorsával játszanak

Egy cél van: minél több daganatos túlélő legyen!

Alig több mint fél évvel azután, hogy elfogadták az országos rákellenes tervet, Alexandru Rafila egészségügyi miniszter úgy döntött, hogy új tervet készíttet. A romániai rákbetegek emiatt tiltakozásuknak adtak hangot, illetve kilátásba helyezték, hogy beperelik a szaktárcát a törvény be nem tartása miatt. Romániában évente mintegy százezer új daganatos diagnózist állítanak fel, a megelőzés terén gyerekcipőben jár az ország, a daganatos elhalálozás szempontjából pedig szintén élen járunk. Hogy milyen következményekkel járhat a miniszter szándéka a betegekre nézve, illetve hogyan fest a romániai helyzetkép a daganatos megbetegedések tekintetében, arról dr. Dégi László Csabával, a BBTE professzorával, a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság ügyvezető titkárával és az Európai Rákszervezet elnökével beszélgettünk. 

– Mi a véleménye a miniszter lépéséről, ennek milyen következményei lesznek a daganatos betegekre nézve? 

– Elsősorban bizalmatlanságot és zavarodottságot szül a daganatos betegek és hozzátartozóik körében, hiszen esetükben minden órának, napnak, hónapnak kiemelt jelentősége van. Aki ezzel játszik, az a betegek életével játszik! A miniszter szándéka számomra átláthatatlan mind szakmai, mind betegjog-képviseleti szempontból, ugyanakkor azt is meg kell említenem, hogy a dokumentum, amit letettek az asztalra, az ugyanannyira nem teljes, főként a pszichoszociális részt illetően, mint az előző, amelyből törvény lett. 

Nagyon nehéz úgy tekinteni erre a dokumentumra, amit az egészségügyi miniszter meghirdetett és közvitára bocsátatott, mint valami teljesen újra, hiszen az ezt kidolgozó munkacsoport jelentős része ugyanazokból az onkológiai, szinte teljes egészében egészségügyi szakemberekből áll, akikkel együtt dolgozott Achimas professzor is azon a terven, amit egykor elfogadtak és törvényerőre is emeltek. A több mint 20 éves szakmai pályafutásom során a jelenlegi a negyedik komolyabban vehető romániai rákellenes terv. Az első, amit 2016-ban hirdettek meg, és a meghirdetés után el is halt, szintén Achimas professzor vezetésével készült, annak a csapatnak én magam is a tagja voltam. Ezt követően a Romániában működő nemzetközi gyógyszergyártók szövetsége kezdeményezett egy munkacsoportot, amely arra volt hivatott, hogy előkészítse a második romániai rákellenes tervet, viszont kezdetben, ezzel párhuzamosan, a minisztériumban is dolgozott egy munkacsoport. Végül e két csoport közös munkájának eredményeképpen született meg az a bizonyos változat, amely jogilag jelenleg is törvényerővel bír. Ezt követte az a terv, amit Alexandru Rafila meghirdetett – tulajdonképpen negyedik változatként –, ennek a kidolgozásában is komolyan részt vettem, és érthetetlen számomra ez a jelenleg kialakult helyzet, hiszen nagyjából ugyanazok a jól ismert kollégák, szakemberek dolgoztak ezen a terven is, akik 2016-ban az előzőn, tehát nagyon nehéz elhinni azt, hogy a miniszter döntése tulajdonképpen szakmai döntés lenne. Az onkológia különböző terüleinek, a prevenciónak, a korai felismerésnek, a kezelésnek és a túlélésnek, az életminőségnek a szakértői nagyjából ugyanazok, függetlenül attól, hogy az állam vagy az ipar kéri fel őket dolgozni. Egyértelmű tehát, hogy ez esetben sajnos nem szakmai kérdésekről és nem betegképviseleti szempontokról beszélünk, hanem politikai játszmák zajlanak. Egy demokratikus országban annak következménye kellene legyen, ha egy miniszter nem tartja be azt, amit jómaga is aláírt, elfogadott, ellenben utólag meggondolta magát. Sajnos ebben a tervben is csekély szerepet tulajdonítanak a pszichoonkológiai területnek. Az új terv kapcsán külön megkerestem a minisztert, hogy jelezzem neki, hangsúlyosabban oda kellene figyelni benne az életminőségre, a túlélés megtervezésére, hiszen az európai rákellenes tervben az onkológiai megelőzés, a megfelelő diagnózis-felállítás, a hatékony kezelés, illetve az életminőség és a túlélés megtervezése négy olyan pillér, amelyek ugyanolyan fajsúllyal bírnak. Ez nálunk sajnos egyik dokumentumra sem jellemző, holott ezt a betegek nagyon régóta hangoztatják, és a szakmai kutatások több mint húsz éve folyamatosan megerősítik.

Ugyanakkor igen kedvezőtlen üzenete van annak, hogy a betegek arra kényszerülnek, hogy utcára vonuljanak és bepereljék az egészségügyi minisztériumot azért, hogy jobb minőségű ellátáshoz juthassanak, hiszen a szóban forgó rákellenes terv lehetővé tenné azt, hogy nagyobb mértékű európai pénzforrásnak köszönhetően az onkológiai ellátás minősége Romániában is javuljon. Az európai rákellenes terv módszertana szerint minden országban, tagállamban minden 2,5 millió lakosra számítva létre kell hozni egy úgynevezett komprehenzív onkológiai központot. Nem az utcán és nem a törvényszéken fognak a daganatos betegek túlélési esélyei javulni. Természetesen ezek fontos eszközök, amelyekkel élni kell, hiszen július 1-jén a gyakorlatba ültetési módszertannak meg kellett volna jelennie, amennyiben a törvények be vannak tartva, de sajnos olyan időket élünk, amikor a szolidaritás, a polgári összefogás meg kellene mutatkozzon, hiszen az európai rákellenes terv volt az első közegészségügyi dokumentum, amely kimondta azt, hogy a daganatos megbetegedés nem csak orvosi kérdés, nem bízhatjuk csak az egészségügyi rendszerre, hanem egy közösségi kérdés is, amelyből mindenki ki kell vegye a részét, és meg kell tennie azt, amit saját maga megtehet, hiszen egyetlen cél van: az, hogy minél több daganatos túlélő legyen. 

– Miért fontos egy rákellenes terv megléte? Milyen előnyökkel járt volna a páciensekre nézve, amennyiben ez július 1-jétől hatályba lép? 

– Fontos hangsúlyozni, hogy ha nincs egy rákellenes terv, amihez jár egy bizonyos szintű költségvetési elköteleződés, akkor tulajdonképpen az egyre több daganatos beteggel, elhalálozásokkal, illetve a daganatos túlélők egyre növekvő számával is nagyon nehezen fogunk tudni mit kezdeni, hiszen a rákellenes terv tulajdonképpen Romániában először hozza létre azt az infrastruktúrát, az adatbázis, az igények és az erőforrások találkozását, amire eddig nem volt példa. A rákellenes terv tulajdonképpen közelebb hozza mindazt, amire a betegeknek szükségük van, illetve azt, ami a rendszer részéről erőforrásként megjelenik, hiszen a teljes ellátórendszer betegközpontúként kellene működjön.

– Több ízben került szóba, hogy voltak hiányosságai a szóban forgó tervnek. Korrigálták-e ezeket, azaz figyelembe vették-e a szakma által megfogalmazott javaslatokat, netán a pozitív, követésre méltó nyugati példákat? 

– Nem igazán. Ellenben ez a krízishelyzet egyfajta nyitottságot is szült a döntéshozók részéről, megértették azt, hogy ebben a helyzetben európai tagállamként nem lehet európai támogatás nélkül ilyen fajsúlyú kérdéseket megoldani, bármit döntünk, annak következménye van ránk nézve az európai uniós források tekintetében, még akkor is, ha az egészségügy mint kérdéskör az egyes államok hatáskörébe tartozik, hiszen a dagantos megbetegedések problémájának a kezelése közös prioritás. Bár a konkrét dokumentumban, a módszertanban jelentős módosítások, kiegészítések nem láttak napvilágot, a nyitottság érezhető. Nemrég a parlamentben mutattuk be az európai rákellenes szervezettel az úgynevezett európai HPV-atlaszt számos politikus és szakember jelenlétében, részt vett többek között Nicoleta Pauliuc szenátor asszony is, aki évek óta hasnyálmirigy-daganattal diagnosztizált túlélő, és a legfontosabb törvénykezdeményezések az onkológia terén az elmúlt két évben az ő nevéhez fűződnek, akárcsak a ráktúlélők országos napja is, amit június első vasárnapján tartunk, már második éve. A pszichoonkológiát érintő kezdeményezései is voltak, említésre méltó a daganatos betegeket otthon ápoló személyek betegszabadsághoz való jogának a biztosítása. Találkoztunk az egészségügyi minisztériumban dolgozó államtitkárokkal, valamint az egészségügyi bizottság elnökével is, és bízom benne, hogy ennek több ereje van, mint a politikai játszmáknak, amelyek életekkel játszanak. 

– A megelőzés terén Románia köztudottan gyerekcipőben jár, hozna-e előrelépést ezen a téren a szóban forgó terv?

– Sajnos valóban gyerekcipőben járunk ezen a téren. A rákellenes terv hozna előrelépést, hiszen az európai pénzeknek köszönhetően Romániában már most országos szinten elég széles körben elérhető a méhnyak-, mell-, vastagbél- és részben a tüdőrákszűrés, úgy, ahogy korábban még soha nem volt megszervezve. 

A szűrőprogramok megszervezése egy rendszerbeli kérdés, nem jutalmazás vagy büntetési mechanizmus kellene legyen, és az ezekhez való hozzáférés semmiképpen nem szerencse kérdése kellene legyen, azaz annak függvénye, hogy valaki például nagyvárosban vagy elszigetelt településen él, mint ahogyan az jelenleg Romániában történik. Az európai rákellenes dokumentumban prioritásként fogalmazódik ez meg, hiszen a szűrőprogramok léte a betegség korai felismeréséhez vezet, és a korai felismerés egyértelműen jobb túlélési kilátásokhoz minden egyes daganatos betegnél. Sokkal hatékonyabban működnek ezek a szűrőprogramok külföldön, persze jóval több az erre fordított anyagi forrás is. Például Európában, a nyugati országokban úgynevezett metasztázisos túlélőkről is beszélünk, tehát olyan daganatos túlélő betegekről, akik orvosilag a daganatos stádium utolsó szakaszában vannak, de hosszú hónapokig, akár évekig abban a stádiumban maradnak a kiváló magas szintű, személyre szabott terápiáknak köszönhetően. Ehhez azonban hozzátartozik a beteg lelki és társas kapcsolataira való odafigyelés is. 

– Romániában is egyre több a daganatos beteg, illetve vannak egyes ráktípusok, például a méhnyakrák, amelyek terén kifejezetten élen járunk az elhalálozási arány tekintetében…

– Abban az országban, ahol nincs prevenció és korai diagnosztizálás, sajnos ez a szomorú valóság. Jelenleg nincs rákregiszterünk Romániában, viszont a rendelkezésre álló adatok szerint évi százezer új betegnél állítják fel a daganatos diagnózist, és ahogy növekszik az új betegek száma, úgy az elhalálozásoké is, illetve a túlélések aránya is. A méhnyakrák alapvetően munkaképes életkorban lévő nőket, családanyákat érint, ami a rendszeres szűrővizsgálattal, illetve a rendelkezésre álló oltással jól megelőzhető. Az Egyesült Királyságban bebizonyították azt, hogy ha magas a HPV elleni oltottsági arány, akkor a méhnyakrák szinte eltűnik, tehát megoldás van, csak élni kell vele. 

A méhnyakrák mellett majdnem ugyanilyen sötét a helyzet a tüdődaganatos túlélők tekintetében, és sajnos sorolhatnám tovább, ugyanis igen kedvezőtlen helyen áll Románia az európai szintű statisztikákban. 

A legtöbb embert érintő daganatos betegségek többségénél a korai stádiumban való felfedezés kedvező túlélési esélyeket nyújt, ezért is fontosak a minél szélesebb körű szűrővizsgálatok. Ellenben, tegyük hozzá, nem elegendő csupán szűrőprogramokat beindítani, ha hiányzik a diagnosztizálási lehetőség, az időben hozzáférhető, magas szintű, személyre szabott kezelés és a daganatos túlélésre való tervezés, az életminőség megtartásához szükséges infrastruktúra. Ennek egész rendszerként kell működnie.

– Az országban több onkológiai központ is működik, ellenben például Erdélyből, de akár Marosvásárhelyről is nagyon sok daganatos páciens dönt úgy, vagy javasolják neki, hogy inkább Kolozsváron kérjen segítséget. Valóban akkora különbségek vannak az ellátás terén az egyes onkológiák között? 

– Az onkológia két dologról szól: időről és esélyekről. Ebből a szempontból lehet nagy különbség, hogy hol, mikor és főleg milyen gyorsan jut hozzá a beteg ahhoz az ellátáshoz, kezeléshez, amely az ő konkrét problémájára megoldást kínál. Nem hiszem, hogy a városok vagy az orvosok terén vannak különbségek, hanem inkább a tapasztalat és az eszköztár tekintetében. Romániában négy komprehenzív onkológiai központ működik, Kolozsváron az egyik, illetve Bukarestben, Jászvásáron és Temesváron. Ezek a központok talán több időt tudnak nyerni, és több esélyt tudnak adni.