A közösség elfogadó hozzáállása könnyíthet a családok életén

Április 2. az autizmus világnapja

Az ENSZ április 2-át 2007-ben nyilvánította hivatalosan az autizmus világnapjának. A világnap célja tudatosítani az emberekben, hogy az autisták itt élnek közöttünk, és még ha bizonyos helyzetekben furcsán, illetve kiszámíthatatlanul viselkednek is, az- által, hogy a közösségben megértően, türelemmel, elfogadóan viszonyulunk hozzájuk, sokat segítünk nekik abban, hogy be tudjanak illeszkedni. A spektrumzavar jellegzetesebb jeleiről, a korai diagnosztizálás jelentőségéről, valamint az autisták beilleszkedési esélyeiről Vargancsik Iringó szociálpedagógussal beszélgettünk.

Az autizmus spektrumzavar ma már a legtöbb esetben kétéves kor körül felismerhető, ami lehetővé teszi a fejlődési zavarra kidolgozott célzott, komplex korai beavatkozást. A szakemberek egyetértenek abban, hogy minél korábban ismerjük fel, és minél korábban kezdődik el a speciális segítségnyújtás, annál jobb lesz a kimenetele, és javul az életminőség az autisták és családjuk számára is – mutat rá dr. Simó Judit, az autizmus szakértőjének számító magyarországi gyermek-pszichiáter Az autizmus spektrumzavar korai felismerése a gya- korlatban című cikkében.

– A mai fogalmi keretrendszerben az autizmusra jellemző tünetek/viselkedési formák rendkívüli sokszínűséget mutatnak, kimeríthetik a „klasszikus” autizmus képét, de utalhatnak egy lényegesen enyhébb, a korai fejlődési fázisban alig észrevehető állapotra is, amely gyakran elkerüli a szakemberek figyelmét. Különösen érvényes ez az intellektuális képességzavart nem mutató, jó nyelvi készségű gyerekeknél.

Még ma is gyakran találkozhatunk azzal a téves nézettel, hogy az autizmus diagnózisa 3-4 éves kor előtt nem állítható fel. Ma már tudjuk, hogy ez nincs így, bár a családok gyakran számolnak be arról, hogy aggodalmaik megfogalmazásakor sokszor ezzel az érvvel javasolják a várakozást a szakemberek. Az autizmusra jellemző tünetek kétéves kor előtt szinte mindig nyilvánvalóvá válnak, két- és hároméves kor között a jellegzetes szociális, kommunikációs tünetek – elsősorban a kornak megfelelő társas kommunikációs viselkedés hiánya – már egyre szembeötlőbbek, és az addig kevésbé jellemző rugalmatlanság, a viselkedés sztereotip mintázatai is markánsabban megjelennek. Jó képességű, nyelvi fejlődési késést nem mutató gyermekeknél azonban gyakran csak később, például az iskolába kerülés idején, az egyre fokozódó terhelés mellett válhat a környezet számára nyilvánvalóvá a fejlődési zavar. Két-hároméves korban, különösen a közösségbe kerülés időszakában, jellemzően a nyelvi fejlődés késése, a kortársakkal való kapcsolatteremtési nehézségek, a nehezen irányítható, „öntörvényű” viselkedés, a környezet iránti figyelmetlenség tartozik a leggyakoribb szülői panaszok közé – véli a magyarországi szakember, aki az autista gyerekeket nevelő szülők által létrehozott Mars Alapítvánnyal együttműködve tavaly év elején, a Kulcs Szociálpedagógusok Egyesületének kezdeményezésére Marosvásárhelyen is képzést tartott autista gyerekek szüleinek.

Rendkívül széles skálán mozognak a megjelenési formái

Vargancsik Iringó szociálpedagógus lapunknak elmondta, az autizmus egy spektrumzavar, ami azt jelenti, hogy igen széles skálán mozognak a megjelenési formái: vannak szélsőségek, például a súlyos értelmi akadályozottsággal és viselkedési zavarokkal együttjáró forma, amelynél előfordul, hogy felnőttkorban az értelmi érettség a két-hároméves gyerek szintjén marad, vagy a jó értelmi képességű, kiemelkedően tehetséges autisták, akik nagyon jók egy adott területen, és minden átmenet, ami a két véglet között megtalálható. Emiatt nagyon változatos az is, hogy szakemberi beavatkozással miként lehet nekik segíteni abban, hogy az életminőségük jobb legyen.

Ami az autista gyerekeknél elég korán megfigyelhető, hogy az érdeklődésük tárgya beszűkül, tehát csupán egy-két dologgal, de azzal nagyon intenzíven foglalkoznak, nem keresik és nem tartják fenn a szemkontaktust. Ugyanakkor jellemzőek az ismétlődő mozgások, az úgynevezett kézlegyezés, lábujjhegyen való járás, amelyek, úgy tűnik, megnyugtatják, illetve hosszú ideig lefoglalják őket. Ha már beszél a gyerek, előfordul, hogy értelmetlenül, echolália formájában, azaz visszhangszerű ismétlésként használ szavakat. A rugalmatlanság bármely korban, bármely helyzetben jellemző az autistákra, kisgyerekként is sokat segít nekik a mindennapokban, ha kiszámíthatóan, rutinszerűen zajlanak körülöttük a dolgok, az oktatásban is fontos számukra, hogy jól bejáratott folyamatok legyenek, ugyanis ez megnyugtatja őket. Bármi, ami kizökkenti ebből a rutinból, ami váratlan, hirtelen, az kiboríthatja. Előfordul, hogy kiborulnak egy bevásárlóközpontban, vagy valamiféle, ingerekben gazdag helyszínen, és sok esetben maga a szülő sem tudja, hogy mi volt a kiváltó ok, esetleg látott-e valamit, amit nem foghatott meg, vagy túl sok zaj érte egyszerre. Ugyanis a szakirodalom szerint az autisták érzékszervei kiélezettebbek, és sokkal többet felfognak a körülöttük lévő világból, mint az átlagember, illetve nem képesek kizárni például az alapzajokat.

Egyedül játszik, nem épít kapcsolatot a társakkal

– Az autizmus elsősorban a szociális, társas kapcsolatok építése terén tapasztalt eltérések alapján ismerhető fel már elég zsenge korban. A gyerekek két-háromévesen már keresik a társaik társaságát, az együtt játszás lehetőségét. Ezzel szemben az autista gyerekre az jellemző, hogy egyedül játszik, és nagyon elmélyülten fókuszál bizonyos dologra – mutatott rá a szociálpszichológus, aki szerint az úgynevezett „minthajáték” során is szembetűnő lehet, hogy másként viselkedik a gyerek. Tipikusan fejlődő, 14-18 hónapos kisgyermekek játékában már megjelennek olyan szimbolikus elemek, amelyeket „minthajátéknak” nevezünk. Ennek során akár egy konkrét tárgyat mással helyettesít, például bármilyen eszközzel tud úgy játszani, mint ha az autó lenne. Ez az autistákra nem jellemző, ők nem tudnak így játszani.

A korai diagnózis sokat segíthet

A szakember szerint az is közrejátszhat abban, hogy gyakran csupán a gyerek hároméves kora körül derül fény az autizmusra, hogy otthon a szülő olyan környezetet tud teremteni, amiben a gyerek jól érzi magát, jól működik, és nem jelentkeznek a megszokottól eltérő viselkedési formák. Amikor azonban megnyílnak az úgymond kötelező, csoportos szociálizációs terek, például óvodába kerül, és azt várják el tőle, hogy együtt játsszon sok másik gyerekkel, vagy esetleg elviselje az általuk okozott zajt, még ha nem játszik is velük, a sok inger, ami ott éri, kiboríthatja, és ez már egy felkiáltójel lehet. Annak ellenére, hogy sokáig az volt az elterjedt, hogy általában a gyerekek három-négyéves korában állítható fel az autizmus diagnózisa, a szakemberek szerint az a jó, ha ez minél hamarabb megtörténik, akár már kétéves korban. Mi több, Angliában vannak olyan kutatások, amelyek szerint már csecsemőkorban, hat hónapos kor körül, a szemkontaktus hiánya, a szülők megnyilvánulásaira való reakciók alapján meg tudják jósolni, hogy a gyereknél fennáll-e az autizmusra való hajlam, hogy mielőbb biztosítsák számára a megfelelő fejlesztő környezetet. Rendkívül fontos tehát, hogy a gyerek időben szakemberhez kerüljön, hiszen vannak a fejlődésben bizonyos szakaszok, például a társas kapcsolatok kialakításában a két-hároméves kor nagy jelentőséggel bír, ha ezek akkor nem alakulnak ki, az utólag a tanulási lehetőségekre is rányomja a bélyegét, sok mindent ugyanis egymástól, a közös játék által tanulnak meg a gyerekek. Majd következik a beszéd, ha 6-7 éves korra nem alakul ki, hogy mondatokban beszéljen a gyerek, az megnehezíti az írni-olvasni tanulást. Amennyiben nem jut hozzá időben a megfelelő fejlesztéshez, olyan mérföldkövek maradnak ki, ami miatt később nem tud majd továbblépni, behozni a lemaradást – hívta fel a figyelmet a szociálpedagógus.

Elsősorban a magánszférában elérhetők a fejlesztő foglalkozások

Kérdésünkre, hogy amennyiben időben hozzájutnak a megfelelő fejlesztéshez, ez segít-e abban, hogy kvázi normális életet éljenek, Vargancsik Iringó kifejtette, hogy ez számos tényezőtől függ, attól is, hogy mennyire erős az autisztikus jeleknek az intenzitása, illetve milyen a gyerek értelmi szintje. Egy jó értelmi szintű gyereknek, még ha komoly viselkedési problémák állnak is fenn nála, jobb eséllyel lehet jó minőségű életet biztosítani, mint egy olyan gyereknek, akinél súlyosabb az értelmi akadályozottság. A két esetben nem hoznak ugyanolyan eredményt ugyanazok a fejlesztő módszerek. Ugyanakkor a szülő hozzáállásán, ismeretein is sok múlik, ha nem érti, hogy mi a gond, és miért kell a gyereknél észlelt rendellenességekkel foglalkozni, akkor nem működik a dolog.

Hogy hová fordulhatnak fejlesztés végett azok a szülők, akiknek a gyerekénél a gyermekpszichiáter felállította az autizmus diagnózist, a szociálpedagógus elmondta, elsősorban a magánszférában van erre lehetőség, egyes alapítványok biztosítanak ilyen jellegű szolgáltatásokat, államilag finanszírozott megoldás nincs sok.

Nagyon fontos a közösség megértő, elfogadó hozzáállása

Érdeklődésünkre, hogy az autista gyerekek helyt tudnak-e állni normál óvodai, iskolai közösségekben, a szociálpedagógus rámutatott, ez is egyénfüggő. Van, aki nagyon jól helyt tud állni a normál iskolában, jól tanul, annak ellenére, hogy vannak viselkedési problémái. Ha az osztályközösség megérti, és idővel megszokja, hogy tiszteletben kell tartani az autista társ szokásait, a dolgokat, amihez ő ragaszkodik, akkor helyt tud állni a közösségben. A szakember találkozott már autista gyerekkel, akit például az zavart, ha a többiek hozzáértek a padjához, úgy kellett a dolgait hagyni, ahogy ő elrendezte. Nagyon irritálta, ha valaki elmozdított valamit, vagy ha a gyerekek rohangálás közben meglökték a padját. Miután a társai megértették, hogy őt ez mennyire zavarja, jól tudott működni az adott közösségben, a tanulás terén nem voltak különösebb gondjai.

Vannak autisták, akik felnőttként dolgoznak, és nagyon jó munkát végeznek, elmélyülnek az adott szakterületen, legyen az informatika, programozás, vagy a művészetek, netán a tudományok terén – tette hozzá Vargancsik Iringó.