Rákellenes terv: jó, hogy van, de segít-e a betegeken?

Romániában a legmagasabb a megelőzhető rákos elhalálozások száma

Október közepén hagyta jóvá a képviselőház az országos rákellenes tervet, amely a következő hét évben a rákos megbetegedések megelőzésére, illetve leküzdésére irányuló intézkedések alapjául szolgál. Míg az európai rákellenes terv egyértelműen kimondja, hogy négy nagy területre kell fókuszálni a daganatos betegek ellátása terén: a megelőzésre, a korai felismerésre és diagnózisra, a kezelésre, illetve az életminőség és a túlélési esélyek javítására, és az európai dokumentumban ugyanakkora hangsúlyt fektetnek e négy területre, ez sajnos a romániai rákellenes tervről nem mondható el – véli dr. Dégi László Csaba egyetemi docens, a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság és az Európai Rákszervezet igazgatója, akivel az országos rákellenes terv jelentőségéről, illetve annak hiányosságairól beszélgettünk. 

– Nemrég fogadták el az országos rákellenes tervet Romániában. Miért volt erre szükség? Hogyan látja, melyek ennek az előnyei, a gyakorlatban miként segíti majd a daganatos betegek mindennapjait?

– Egyrészt azért volt erre szükség, mivel – annak ellenére, hogy az egészségügyi rendszernek a működtetése az egyes tagállamok feladata –, uniós szinten már a járványhelyzet előtt nyilvánvalóvá vált, hogy vannak olyan egészségügyi területek, amelyek összefogást, közös akciótervet igényelnek, és ezek között talán az első és legfontosabb a daganatos megbetegedések kérdése. A világjárvány idején még egyértelműbbé vált az, hogy a daganatos megbetegedés olyan szerteágazó és olyan sokak életére hatással lévő jelenség Európa-szerte, hogy szükséges egy európai szintű akcióterv, aminek az eredményeképpen 2021. február 4-én bemutatták az európai rákellenes tervet. Ez tulajdonképpen az első olyan dokumentum, amely keretbe helyezi azt, hogy a 21. században hogyan kell viszonyuljunk a daganatos betegségekhez. Ebben fogalmazódik meg először az, hogy a daganatos betegség nem csupán orvosi kérdés, hanem egy közösségi probléma, és a legfontosabb üzenet, hogy ez egy közös európai kérdés, amire közös válasz, közös megoldás is kell szülessen. Tulajdonképpen az európai rákellenes terv egyfajta nyomatékosítása volt ennek, elvárva a saját országos rákellenes tervvel még nem rendelkező tagállamoktól, hogy ezt kidolgozzák, bátorítva őket erre. Illetve, ami nagyon fontos: megfelelő európai finanszírozást is biztosítanak ehhez, 4 milliárd eurót költenek majd az egyes intézkedések kivitelezésére. Ez a probléma már meghaladta azt a szintet, amikor elszigetelt orvosi jelenségként kezeljük, ami azt is jelenti, hogy az egyes európai társadalmaknak a munkaerőpiacára is hatással van, tehát nagyon fontos gazdasági, társadalmi kérdés is.

Az országos tervvel kapcsolatban nagyon fontos kiemelni, hogy az európai rákellenes tervvel összehangban ki kell dolgozni azt a bizonyos hálózatot, amely  mindent átfogó onkológiai központok létrehozására vonatkozik, azaz országunkban minden 2,5 millió lakosra számítva meg kell szervezni egy komprehenzív onkológiai ellátóközpontot, ami azt jelenti, hogy ebben a központban a betegek orvosi, pszichológiai, szociális és munkaerőpiacra való visszailleszkedéssel kapcsolatos problémáira is próbálnak választ adni. Ezeknek a központoknak a lényege, hogy egy helyen, humánus körülmények között orvosi, pszichológiai és szociális ellátásban részesüljenek a betegek, a cél a túlélés megtervezése. A mindennapokban ez növeli a beteg életminőségét és a daganatos túlélés esélyeit. 

– Melyek az országos terv hiányosságai, mi az, ami kimaradt belőle, holott fontos lenne a betegek szempontjából?

– Szándék szintjén a terv nem rossz, a szavak szintjén azonban azt mondanám, hogy kulcsszavakból indul ki, nincs valós tartalom amögött, amit leírnak benne, nem lehet tudni, hogy áll majd össze, de várjuk január 1-től számított 180 napon belül azt a módszertani dokumentációt, aminek a kivitelezésben óriási szerepe lesz. Kulcsszavak szintjén azt mondanám, elég sok mindent tartalmaz a terv, ellenben nagyon veszélyesek azok a szavak, amelyek alaptalan ígérgetéseket tartalmaznak, de fontosak a beteg szempontjából, hiszen a remény fenntartása az onkológiai betegeknél kritikus fontosságú. Ha Romániában hivatalosan nem létezik pszichoonkológusi szakma, ha nincs egy hálózatunk, ahol lelki és szociális segítséget nyújtunk szociális munkások és pszichológusok segítségével a daganatos betegségek által érintett embereknek, akkor igen veszélyes azt állítani, hogy ők január elsejétől igényelhetik ezeket a szolgáltatásokat. Ez egy nagyon komoly hiányossága a tervnek, akárcsak a prevenciós rész megtervezése, hiszen összeolvasztanak bizonyos dolgokat, amelyek szakmai szempontból külön kategóriákat képviselnek. Például a prioritások között a pszichoonkológiát, az onkofertilitást és a táplálkozást egy kategóriában emlegetik, ami nem felel meg a szakmai megítélésnek. Tehát a hiányosságokat elsősorban az alaptalan ígérgetések jelentik, illetve az, hogy nem tulajdonítanak azonos fontosságot az európai rákellenes tervben szereplő négy területnek: a megelőzésnek, a korai felismerésnek, a diagnózisnak és a kezelésnek, valamint az életminőségnek, amelyek egyforma fajsúllyal jelennek meg az európai dokumentumban. Ami még óriási hiányossága a tervnek, az a családorvosi hálózat bevonásának az elmaradása, hiszen a mindennapokban a daganatos betegek többsége kevés időt tölt az onkológiákon, a legnagyobb mértékben a családorvosi hálózatot veszik igénybe. 

– Románia köztudottan rosszul áll a rákos megbetegedésekre vonatkozó statisztikák terén. Hogyan állunk a megelőzéssel például a nyugati államokhoz viszonyítva?  A szóban forgó rákellenes terv hoz-e javulást ezen a téren?

– Így van, sajnos nagyon rosszul állunk, mi több, Romániának nincsen országos rákregisztere, ami azt jelenti, hogy a statisztikák sem lehetnek teljesen valósak. De így is Romániában 2020-ban közel százezer új daganatos megbetegedést jegyeztek, és ebben az évben több mint 54 ezer személy halálát okozta a rák. Az EU országai közül Romániában a legnagyobb, 2,5-szer magasabb azoknak a haláleseteknek az aránya, amelyek a betegség időben való észlelése és kezelése esetében elkerülhetők lettek volna. Ez azt jelenti, hogy sokkal hangsúlyosabban fel kellene hívni a lakosság figyelmét az onkológiai kockázati tényezőkre, a korai felismerés lényegére. A méhnyakrákban való elhalálozási arány az Európai Unión belül nálunk a legmagasabb, annak ellenére, hogy ez a leginkább megelőzhető rákos megbetegedések közé tartozik, szinte százszázalékosan megelőzhető rendszeres szűréssel. Hasonlóképpen a tüdő-, szájüreg-, nyelőcsőrák kilencven százaléka, a bőrrák és a gyomorrák 75 százaléka, a vastagbél- és végbéldaganatok 50 százaléka is megelőzhető lenne a szűrővizsgálatok kiterjesztésével.

 Ugyanakkor tudni kell, hogy a dohányzás nemcsak a tüdőrák kapcsán számít kiemelt kockázati tényezőnek, hanem a szájüregdaganat, illetve a belső szerveket érintő daganatok kialakulásában is szerepet játszik. Ennek ellenére a legfrissebb, 2021-es statisztikák szerint Románia lakosságának a 30 százaléka dohányzik, ami jóval meghaladja a 23 százalékos uniós átlagot. És sajnos az országban növekedett a dohányosok száma, 2014-hez képest 1 százalékkal, 2017-hez képest pedig 2 százalékkal a teljes népességhez viszonyítva, és ez az egyik legmagasabb jelenleg az unióban, tehát óriási szükség lenne prevenciós programokra, rendszeres szűrővizsgálatokra. Az országos rákellenes terv ezen a téren hozna ugyan javulást, de amennyiben a szűrőprogramokat nem tudjuk országos szintre kiterjeszteni, akkor tulajdonképpen nemigen van értelme, hiszen a négy kiemelt terület, amelyeket fent említettünk, összefügg, ha egyik hiányzik, a másik nem tud jól működni. A megelőzés korai felismeréshez vezet, a korai felismerés egy jobb diagnózishoz, hatékonyabb, biztatóbb kezeléshez, és mindezek az életminőség megtartásához és a túléléshez fognak vezetni. 

– A romániai onkológiai központokban ma részesülnek-e pszichoszociális ellátásban a rákos betegek, van-e lehetőségük például magyarul elbeszélgetni egy pszichológussal? Az országos rákellenes tervbe bekerült-e végre az ellátásnak eme vetülete?

– A tervbe bekerült végre az ellátásnak ezen vetülete is, de jelenleg csupán szórványosan vannak ilyen szolgáltatások, országszerte egy kiscsoportnyi ember van, akik pszichológusként tapasztalattal rendelkeznek ezen a téren, és segítséget tudnának nyújtani a pszichoszociális igények ellátásában. Magyar nyelvű segítőt sokkal nehezebb találni, még Kolozsváron is alig. Ott például a felnőttonkológián egy pszichológusnő van, aki román anyanyelvű, illetve a hematológián egy magyar anyanyelvű pszichológus dolgozik, akiknek több ezer potenciális beteget kellene ellátniuk, ami szinte lehetetlen. Az országos rákellenes tervben csupán megemlítik, hogy 2023-ban majd tartanak az orvosi egyetemeken kurzusokat az orvosoknak pszichoonkológia témában, ami nagyszerű, de akkor hogyan fogják a terv szerint január 1-től a medikális, pszichoszociális kezelést elkezdeni a daganatos betegek? 

–  A nyáron röppent fel a hír, hogy egy országosra tervezett hálózat részeként Marosvásárhely egyike azoknak a központoknak, ahol kísérleti jelleggel elindítják a beteg otthonában történő palliációs ellátást. Jelenleg Romániában működik-e palliatív ellátás az állami szférában, vagy kizárólag magán egészségügyi központok biztosítanak ilyen szolgáltatást, így ezek csupán a betegek egy kis része számára elérhetők?

– Sajnos ez az egyenlőtlenség általában jellemző a daganatos ellátásra, hiszen nem mindenki tudja megfizetni a magán onkológiai ellátásban fellelhető szolgáltatásokat. Bár lassan két éve mindenki fordulhat magán onkológiai központokhoz, a gyakorlatban ez úgy működik, hogy a különbözetet a betegeknek kell vállalni. Az állam, az egészségbiztosító pénztár egy bizonyos alapösszeget fizet, de a különbözetet a beteg saját zsebből kell fizesse. A palliáció kapcsán az irányvonal az, hogy lesz egy országos terv. Jelenleg ezen a területen óriási az igény. Részben, szórványosan vannak otthoni palliációs szolgáltatások, ezek nagy része alapítványi keretek között működik, mint például Kolozsváron a Diakónia alapítványnál, de ezekért is fizetni kell. Van egy hálózat, egy szakmai tudás, amely példaértékű, van hospice-ellátás, de nagyon kevés helyen, ilyen Brassóban a Reménység Háza, vannak hospice-központok, például a Diakóniánál Kolozsváron, de az országos rendszerben ezek a lehetőségek nagyon korlátozottak, és bár ingyenesek a szolgáltatások, nagyon nehéz bekerülni, mert kevés a hely, várólisták vannak.