2024. december 23., Monday

Hiteles tájékoztatás, közösségformáló vélemények

Marosvásárhely

November 14., a cukorbetegség világnapja alkalmából

tanácskozást szervezett a Maros Megyei Sürgősségi Kórház a Cukorbeteg Gyermekek és Fiatalok Egyesületével, valamint a Maros Megyei Családorvosok Egyesületével. Ugyanakkor a kórház járóbetegrészlegén ingyenes vércukorszintmérésre volt lehetőség. 

Az idén a világnap témája: a család és a diabétesz, ennek jegyében szakorvosok, diabetológusok, gyermekgyógyász, pszichológus, családorvos, valamint az érintettek, cukorbeteg gyerekek és szüleik szóltak a téma különböző vetületeiről. 

Fotó: Nagy Tibor


Példásan működő támaszcsoport

Tizenkét évvel ezelőtt néhány kétségbeesett szülő hozta létre a Maros Megyei Cukorbeteg Gyerekek és Fiatalok Egyesületét (Ascotid), azok, akiknek az élete egyik napról a másikra gyökeresen megváltozott, amikor gyerekeiket 1-es típusú diabétesszel diagnosztizálták. Azóta az egyesület egy nagy családdá kovácsolódott össze, Rodica Molnár, az egyesület elnöke és lelke azért harcol, hogy az egészségügyi rendszer hiányosságai ellenére a diabétesszel élő gyerekek, fiatalok jogai minél kevésbé csorbuljanak. De ami talán a legfontosabb, azok a szülők, akik nap mint nap ugyanazokkal a gondokkal, félelmekkel szembesülnek, sorstársakként immár több mint egy évtizede tartják egymásban a lelket. Példaértékű, ahogyan igazi támaszcsoportként tudnak működni, ha valamelyikük jó tanácsra vagy akár sürgősen egészségügyi fogyóanyagra szorul, a közösségi oldalon létrehozott csoportban pillanatok alatt többen ajánlják fel a segítségüket. 

A rendezvényen Rodica Molnar lapunknak elmondta, a cukorbetegség már zsenge korban jelentkezhet, az évek során, de az utóbbi időben is számos szülő kereste fel őket, akiknek egy-két éves gyermekét diabétesszel diagnosztizálták, és fogalmuk sincs, hogyan kezeljék a helyzetet. Az egyesület az a hely, ahol bátorításra lelnek, ahol megtanítják őket, mit kell tenniük ilyen helyzetben. 

Kérdésünkre, hogy mit jelent a cukorbeteg gyerek a családban a szülő szempontjából, az egyesület elnöke, aki maga is egy – immár felnőtté vált – cukorbeteg lány édesanyja, bevallotta, a szülő éjjelenként többször felriad, és ellenőrzi a gyereket, hogy rendben van-e. Aztán reggel dolgozni megy, de végig figyeli a telefonját, és hívogatja a gyereket, hogy nincs-e rosszul, evett-e, odafigyelt-e a kezelésre. 

– 13 évvel ezelőtt, amikor a lányomnál felfedezték a betegséget, egyetlen fecskendőnk volt. Nagyon nehéz volt. Most teljesen más a helyzet, a szenzoros készülékeknek köszönhetően nyugodtabban alszik a szülő, mert az jelzi, ha gond van. A kisgyermekes családok nagy része beszerezte a készüléket, hogy elkerüljék a számtalan tűszúrást – mutatott rá Rodica Molnar. 

A szenzoros vércukorszintmérő jelentősen megkönnyítette azon családok életét, ahol cukorbeteg gyerek van, hiszen amint az eszköz rendellenesen magas vagy alacsony értéket mér, éles hangjelzéssel figyelmezteti a beteget és hozzátartozóját, ugyanakkor lehetővé teszi, hogy a szülő telefonján kövesse a gyerek vércukorszintjét akkor is, amikor az nem tartózkodik otthon, tehát könnyebben elkerülhetők a vércukorszint-ingadozásból adódó vészhelyzetek. Ugyanakkor arra is lehetőséget nyújt, hogy a gyereket kezelő szakorvos is kövesse telefonján, számítógépén a kis páciens vércukorszintjének az alakulását. 

Anya, elegem van!

Rendkívül nehéz harc ez, hiszen a kisgyerekek nem értik pontosan, mi történik velük, miért kell mindenre odafigyelni, miért a sok megszorítás, amivel a kortársaiknak nem kell szembenézniük. Viszont elismerésre méltó az az önuralom és felelősségtudat, amire ez az életmód megtanítja őket. 

A diabétesznapi rendezvényen jelen volt egy 10 éves kisfiú is, aki elmondta, 2013-ban fedezték fel, hogy cukorbeteg, azóta harcol a betegséggel, viszont ez nem akadályozza meg abban, hogy futballozzon, hogy teljes életet éljen. 

Édesanyja elismerte, nem könnyű az életük, megtanulták, hogy mindent előre megterveznek, kiszámolnak, és előfordul, hogy kisfia szembeáll vele, és azt mondja: anya elegem van!... A táskájában állandóan ott van a cetli, amin az áll, hogy cukorbeteg, továbbá a szülők elérhetősége. 

Idén 500 vércukorszint-követő készülék

Mindennapi nehézségeik mellett a cukorbeteg gyerekek és fiatalok szüleinek folyamatosan szembe kellett nézniük az egészségügyi rendszer hiányosságaival, egyebek mellett azzal, hogy nem biztosítottak elegendő számú tesztet számukra. Amióta adott a lehetőség a tűszúrás nélküli nyomon követésre, sok család, ha nehezen is, de előteremtette a pénzt, hogy beszerezze a költséges szenzoros készüléket. Idén előrelépés volt ezen a téren, a szaktárca 500 készülék vásárlását finanszírozná, jövőben pedig a többit is biztosítanák.

Sorina Pintea egészségügyi miniszter a diabétesz világnapja alkalmából tartott sajtótájékoztatóján kifejtette, több mint 800.000 személyt kezelnek cukorbetegséggel Romániában, a gyermekek körében nő a kór előfordulásának gyakorisága, jelenleg 3440 olyan gyermeket tartanak nyilván, akiknél 1-es típusú cukorbetegséget diagnosztizáltak.

A miniszter hangsúlyozta, egy októberben indított új program keretében ötszáz gyermek számára elegendő vércukorszint-követő készülék vásárlására hagytak jóvá alapokat, de nagyon kevés igénylés érkezett eddig.

Jövőre a nyilvántartásban szereplő összes gyermek számára elegendő készülékre lesz költségvetés, de nagyon fontos, hogy a páciensek igényeljék, állítsák össze a dossziét – nyomatékosította Sorina Pintea. A jogosultak körét az érintett szervezetek nyomására kiterjesztették, tehát a gyerekeken kívül az állapotos nőknek, valamint a 26 év alatti fiataloknak is, akik nappali tagozaton tanulnak, biztosítanák ingyenesen a szenzoros készüléket. 

Ez a weboldal sütiket használ

A jobb szolgáltatás nyújtásának érdekében sütiket használunk. Az oldal jobb felhasználása érdekében kérjük, fogadja el a sütiket. További információ itt: Adatvédelmi tájékoztató