Időben felismerni, erővel végigmenni

*Fotó: Sófalvi Szidónia

A daganatos betegség felismerése, a diagnózissal való szembesülés és a kezelések hosszú útja alapjaiban változtatja meg az érintettek és családjuk életét. A Vásárhelyi Forgatagon megszervezett pódiumbeszélgetésen azt járták körül, mit tehetünk a betegségek időben történő felismeréséért, mi történik a diagnózis után, és milyen szerepet kap a gyógyulásban a család, a pszichológiai támogatás, az orvosi csapat és a közösség. Kovács Kriszta moderálásával dr. Kelemen-Nemes Kinga neurológus (érintett), Pásztori-Kupán Imola pszichológus, dr. Papp Éva onkológus és dr. Már Mátyás nőgyógyász osztotta meg tapasztalatait.

A gyógyulás több, mint a test kezelése

Dr. Már Mátyás elsőként a leggyakoribb nőgyógyászati daganattípusokat ismertette. Ide tartozik a méhnyakrák, a méhtestrák vagy endometrium carcinoma, a petefészekrák, valamint szorosan kapcsolódik a témához az emlőrák is. Hangsúlyozta, hogy az onkológiai beteg útja hosszú és megterhelő, a gyógyítás célja azonban nem merülhet ki a fizikai felépülésben. Egy műtét során előfordulhat, hogy a beteg elveszít egy női nemi szervet, de ettől nőiessége, személyisége és értéke nem válik kevesebbé.

A diagnózis lelki sokkja

A testi kezelések mellett legalább ennyire fontos a lelki folyamatok megértése. Pásztori-Kupán Imola arra kérte a hallgatóságot, képzeljék el azt a pillanatot, amikor az orvos kimondja: elváltozást találtak, további vizsgálatokra van szükség. Ettől kezdve a beteg figyelme azonnal a jövő felé fordul: mi lesz vele, a családjával, a terveivel?

A diagnózis nem csupán egy orvosi tény közlése, hanem egy intenzív lelki folyamat kezdete, amelyet félelem, szorongás, düh, sírás és fokozott információkeresés kísérhet. A pszichológus szerint a lelki segítséget nem akkor kellene igénybe venni, amikor valaki már teljesen összeomlott, hanem lehetőleg minél korábban, hogy megfelelő megküzdési stratégiákkal és belső erőforrásokkal kezdhesse meg a kezeléseket.

Amikor az orvosból páciens lesz

Dr. Kelemen-Nemes Kinga orvosként és betegként is megtapasztalta ezt az utat. A diagnózis után szakmai tudása miatt azonnal kutatni kezdett, protokollokat olvasott, és egyre mélyebbre került az orvosi részletekben. Idővel felismerte, hogy át kell adnia az irányítást az őt kezelő szakembereknek, és meg kell tanulnia páciensnek lenni.

Saját betegsége az orvosi szemléletét is megváltoztatta: ma már nem csupán tünetet, diagnózist vagy kezelési sémát lát a betegben, hanem egy teljes embert, annak életével, történetével és családjával együtt. Pszichológusával sokat dolgozott a kontrollvesztés érzésének kezelésén, és megtanulta, hogy arra érdemes összpontosítani, amin valóban változtatni tudunk, miközben el kell fogadnunk azt is, hogy bizonyos dolgok kívül esnek az irányításunkon.

Nem mindegy, hogyan történik az első találkozás

A diagnózis megszületése után a betegek az onkológiai szakellátásba kerülnek. Dr. Papp Éva szerint az első találkozás sokak számára különösen nehéz, hiszen az orvos ilyenkor részletesen feltérképezi a beteg előzményeit, tüneteit, társbetegségeit és gyógyszereit. Olykor az is előfordul, hogy a páciens csak az onkológián szembesül először egyértelműen azzal, hogy rosszindulatú daganatról van szó.

Ezért azt javasolja, hogy az első konzultációkra lehetőség szerint egy közeli hozzátartozó is kísérje el a beteget. A sokk és a lelki teher miatt ugyanis nehéz megjegyezni a nagy mennyiségű információt, egy kísérő pedig segíthet később felidézni az elhangzottakat.

Segíteni úgy, hogy a kontroll megmaradjon

A család támogatása érzékeny egyensúlyt kíván. Pásztori-Kupán Imola szerint a hozzátartozók gyakran szeretnének mindent átvállalni, de ezzel akaratlanul is tovább csökkenthetik a beteg kontrollérzetét.

Fontos tiszteletben tartani az érintett döntéseit, például azt is, ha egy vizsgálatra egyedül szeretne menni. Hasznos lehet ugyanakkor felajánlani a kísérést, vagy közösen összeírni az orvosnak szánt kérdéseket. Az ilyen apró döntési lehetőségek segítenek visszaadni valamennyit abból az irányításból, amelyet a betegség elvett.

Nincs két egyforma beteg, nincs két egyforma kezelés

Az onkológiai kezelések minden esetben személyre szabottak. Dr. Papp Éva hangsúlyozta, hogy két látszólag azonos daganatos beteg sem feltétlenül részesül ugyanabban a terápiában. A kezelést befolyásolja a betegség stádiuma, a szövettani eredmény, az életkor, a társbetegségek, valamint olyan genetikai és molekuláris eltérések, mint például a BRCA1-, BRCA2- vagy a HRD-státusz.

A hagyományos kemoterápia mellett ma már célzott molekuláris és immunrendszerre ható kezelések is rendelkezésre állnak. A radioterápia helyileg, célzott sugárzással kezeli a daganatot, míg a szisztémás onkológiai kezelések az egész szervezetre hatnak. Korai stádiumban a daganat sebészi eltávolítása fizikailag és lelkileg is nagy megkönnyebbülést jelenthet.

A kezelés után is folytatódik az út

A kezelés lezárulásával az orvos és a beteg kapcsolata nem ér véget. A terápiák során gyakran szoros kapcsolat alakul ki az onkológiai csapattal, majd a betegek rendszeres utánkövetésre járnak: kezdetben gyakrabban, később általában évente kerül sor fizikális, laboratóriumi és képalkotó vizsgálatokra.

A kontrollokat nem szabad elhanyagolni, hiszen fontos, hogy egy esetleges kiújulást minél hamarabb felismerjenek. Ugyanakkor a betegnek sem kell megvárnia a következő időpontot, ha két vizsgálat között szokatlan tünetet vagy rendkívüli fáradtságot tapasztal.

A megelőzés valóban életeket menthet

A pódiumbeszélgetés egyik legfontosabb témája a megelőzés és a szűrővizsgálatok szerepe volt. Dr. Már Mátyás kiemelte, hogy a méhnyakrák kialakulásának döntő részéért a magas kockázatú humán papillomavírus, vagyis a HPV felelős.

A méhnyakrák különlegessége, hogy megfelelő szűréssel és védőoltással nagyrészt megelőzhető. Ausztráliában a 2007-ben indított oltási program jelentősen visszaszorította a betegség előfordulását, miközben Romániában továbbra is jóval magasabb az esetszám és a halálozás, amelyhez nagymértékben hozzájárul a késői felismerés.

A megelőzés alapja a rendszeres nőgyógyászati vizsgálat, a méhnyakrákszűrés és a HPV elleni védőoltás. A beszélgetésen elhangzott, hogy a vakcina nemcsak a lányok, hanem a fiúk számára is fontos, hiszen a vírus férfiakon keresztül is terjedhet, és náluk is összefüggésbe hozható többek között fej-nyaki és garattáji daganatok kialakulásával. A megelőzés tehát nem kizárólag női felelősség.

Jelek, amelyeket nem szabad figyelmen kívül hagyni

A szakemberek arra is figyelmeztettek, hogy a korai tüneteket nem szabad elbagatellizálni. A nőgyógyászati daganatok kezdetben gyakran tünetmentesek, ezért különösen fontos a rendszeres vizsgálat.

Figyelmeztető jel lehet például a cikluson kívüli vagy szexuális együttlét utáni vérzés, illetve a hüvelyi folyás színének vagy állagának megváltozása. A fájdalom sok esetben csak előrehaladott stádiumban jelentkezik.

A petefészekrák felismerése különösen nehéz, mert nincs megfelelő szűrőmarkere; a puffadás, hasnagyobbodás és emésztési panaszok már előrehaladottabb folyamatot jelezhetnek. Ezért is fontos a rendszeres kismedencei ultrahang. Az emlők havi önvizsgálata szintén kiemelt jelentőségű: a tartósan megmaradó, nem elmozdítható csomókkal mielőbb orvoshoz kell fordulni.

Új testkép, új identitás

A daganatos betegség nemcsak a testet, hanem a női identitást és a testképet is mélyen érinti. Pásztori-Kupán Imola szerint a pszichológiai munka célja nem az, hogy a beteg mindenáron visszaszerezze a diagnózis előtti önmagát, hiszen bizonyos veszteségeket nem lehet meg nem történtté tenni.

Sokkal inkább annak feltárásáról van szó, mit jelentett számára korábban a nőiesség – például a termékenységet, anyaságot, vonzerőt vagy egyes társadalmi szerepeket –, és hogyan tud ezek változása után új identitást és jövőt építeni. A diagnózis lehet az élet egy meghatározó időszaka, de nem válhat a teljes személyiség meghatározójává.

„Nem vagy egyedül!”

Ebből a lelki és közösségi hiányból született meg a dr. Kelemen-Nemes Kinga által alapított Gloria Egyesület is. Saját betegsége során megtapasztalta, hogy az orvosi válaszok mellett milyen nagy szükség van lelki támaszra és sorstársi közösségre.

A Mályvavirág Alapítvány alapítójával, Tóth Icóval folytatott konzultáció után erősödött meg benne az elhatározás, hogy helyben is létrehozzon egy olyan közösséget, ahol a szakmaiság és a lelki támogatás egyszerre kap szerepet. A Gloria Egyesület „Nem vagy egyedül!” mottóval magyar nyelvű tájékoztatást, előadásokat és közösséget szeretne biztosítani az érintettek számára.

Szűrés, bátorság, önszeretet

A beszélgetés végén valamennyi résztvevő megfogalmazta saját útravalóját. Dr. Már Mátyás arra figyelmeztetett, hogy az agresszív betegségekkel szemben nekünk is határozottan kell fellépnünk: kérdezni, tájékozódni és időben részt venni a szűréseken.

Kovács Kriszta a bátorságot és az egészségünkért vállalt aktív felelősséget hangsúlyozta. Pásztori-Kupán Imola szerint a diagnózis után is lehetséges új identitást és értékes jövőt építeni. Dr. Kelemen-Nemes Kinga pedig az egészséges nőket arra biztatta, hogy járjanak rendszeresen szűrésekre, a betegséggel küzdőket pedig arra, hogy szeressék önmagukat, legyenek büszkék a kitartásukra, és ne adják fel az életükért folytatott küzdelmet.